Família consegue receber pelo SUS remédio de R$ 11 milhões

Após entrar na Justiça, os pais do pequeno Bernardo, de seis meses, conseguiram o direito de receber a medicação considerada a mais cara do mundo

por Paula Brasileiro qui, 18/11/2021 - 16:40

O pequeno Bernardo, de apenas seis meses de idade, já começou a vida precisando lutar por sua saúde. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê, nascido em Três Lagoas (MS), necessitaria de uma medicação considerada a mais cara do mundo, custando R$ 11 milhões, para não ficar com os membros atrofiados. Após uma pequena luta judicial, enfrentada por sua família, o medicamento chegou, foi ministrado, e ele já apresentou melhoras.

Camila Mariela Cattanio e o marido, Alexandre Aparecido Martins, pais de Bernardo, entraram na Justiça pleiteando a compra do remédio pelo SUS assim que receberam o diagnóstico do filho. Até então, o bebê estava recebendo apenas um medicamento que estaciona a doença. Através de uma campanha, a família conseguiu levantar verba para custear o processo judicial e viagens para dar continuidade ao tratamento do neném. Eles conseguiram vitória e o pequeno pôde tomar a dose do medicamento na última quinta (11). Quatro dias depois, já era possível ver melhoras em seu quadro. 

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Em entrevista ao UOL, Camila celebrou a chegada da medicação e a rápida melhora do filho. “Foi tudo muito rápido. Entre o desenrolar das questões judiciais, pagamento, importação, aplicação, foram só dois meses. Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista”. Antes de receber a medicação, Bernardo não movia os braços, agora, está conseguindo esticá-los e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas

O bebê deverá ficar internado no Paraná ainda por duas semanas, para acompanhamento da equipe médica. Depois disso, poderá retornar à sua casa em Três Lagoas mas, precisará voltar para revisões a cada seis meses. Agora, Camila Maiela pretende lutar para que a AME seja diagnosticada junto ao Teste do Pezinho e para que o tratamento da doença, quando detectada, possa ser iniciado de pronto. “Se a criança toma essa medicação nos primeiros dias após o nascimento, vai crescer saudável e normal, não vai precisar de aparelhos, não vai sofrer. Espero que outros pais não precisem brigar mais na Justiça. É muito sofrimento ficar esperando alguém decidir pela vida do seu filho. É um sentimento de impotência, de não poder fazer nada pelo seu filho".

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