Teste do pezinho Edilson Rodrigues/Agência Senado

A deputada federal Maria Arraes (SD-PE) protocolou nesta terça-feira (28/2), Dia Mundial das Doenças Raras, uma indicação ao governo federal para acelerar a implantação da versão ampliada do teste do pezinho.

Esse direito já está garantido pela Lei 14.154, de 2021, uma conquista importantíssima que aumentou de seis para 53 o número de doenças a serem detectadas no teste realizado pelo SUS. O avanço legal, no entanto, foi regulamentado de maneira escalonada, como previsto na legislação, mas a longo prazo, estabelecendo o período de quatro anos para a total incorporação de todas as enfermidades previstas.

"Na prática, o baixo orçamento, as disparidades regionais e a falta de informação fazem regiões como a Norte e a Nordeste terem taxa de realização do teste abaixo de 30%", pontua Maria Arraes.   O teste do pezinho ajuda a diagnosticar condições de saúde genéticas, infecciosas e metabólicas em recém-nascidos, mesmo que ainda não apresentem sintomas. O diagnóstico precoce é essencial para o início do tratamento o mais rápido possível. Isso contribui para aumentar a qualidade de vida e as chances de cura, a depender da condição detectada.

"Para garantir que mais crianças tenham acesso ao teste, estou sugerindo também a criação de um grupo de trabalho com entidades dedicadas à pesquisa e melhoria das condições de pessoas com doenças raras, com o objetivo de mapear os problemas e encontrar soluções", ressalta a parlamentar.

Em todo o mundo, especialistas apontam que existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, a maioria crônica e incapacitante, sobretudo quando o tratamento não é iniciado precocemente. No Brasil, a estimativa é de 13 milhões de pessoas com alguma dessas enfermidades, 75% delas crianças. "A primeira infância é prioridade do nosso mandato. Vamos empenhar todos os esforços para ampliar o debate e o acesso ao diagnóstico e a terapias, para que as nossas pequenas e pequenos possam ter um futuro melhor", afirma a deputada.

LAUDO PERMANENTE

No início do mês, Maria Arraes já havia protocolado o Projeto de Lei 442/2023, que torna permanente em todo o Brasil o laudo médico para deficiências ou transtornos físicos, mentais ou intelectuais de caráter irreversível, como é o caso do transtorno do espectro autista (TEA). 

Caso o PL seja aprovado, essa população não precisará mais se submeter a longos processos burocráticos para renovar o laudo, no sentido de comprovar a condição aos órgãos públicos e privados. O compromisso da parlamentar com as pessoas com deficiências, síndromes, transtornos e doenças raras é contínuo.  

*Da assessoria