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Maria Thereza Antunes descobriu aos 32 anos que estava grávida do terceiro filho; o primeiro homem. A gestação foi uma surpresa. Mas ocorreu de forma tranquila e sem nenhuma intercorrência. Guilherme só foi um pouco apressado e chegou quase um mês antes do previsto, no dia 7 de julho.

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Na maternidade, a família esperava ansiosa para conhecer o garoto. Guilherme nasceu saudável, mas era um pouco diferente das outras crianças. Era mais mole, quieto, pouco chorava e tinha os olhos mais puxados. As características chamaram a atenção dos pais, um casal de médicos, que mesmo assim preferiram acreditar que estava tudo certo.

“Eu sabia que havia algo com o meu filho, mas não queira aceitar. As pessoas chegavam na minha casa e rapidamente iam embora. Quando o meu sogro dizia que ia nos visitar, eu saía de casa, para que ele não visse o meu filho. Até aceitar eu passei pela fase da culpa, da negação e até da depressão”, relembra Maria Thereza.

Guilherme chegou em uma época onde pouco se sabia sobre a Síndrome de Down. Os livros sobre a alteração genética eram limitados e difíceis para ter acesso. “Diziam que ele iria morrer cedo e coisas desse tipo. Era assustadora a falta de informação”. Só no dia 15 de setembro, dois meses após o nascimento de Guilherme, foi que Maria Thereza encarou de fato a realidade.

“O pediatra que acompanhava Guilherme chamou primeiro o meu marido para conversar e explicar a situação. Eles achavam que eu não sabia de nada. Mas eu sabia, só não queria aceitar. Foi então que o médico sugeriu que fizéssemos o cariograma, exame que detecta a síndrome, e foi confirmado. Essa é a data que eu considero o verdadeiro nascimento do meu filho”, relata.

Com o auxílio de tratamento, iniciado em São Paulo, já que no Recife era difícil encontrar esse tipo de acompanhamento na época, o garoto começou a se desenvolver como qualquer outra criança, só que alguns aspectos um pouco mais tarde. Guilherme andou aos dois anos e três meses; também aprendeu a falar. Frequentou escola, natação e adora praia. Hoje aos 32 anos vive a fase da adolescência e das descobertas. É carinhoso. Beija a mãe a todo momento.

O recomeço

Entender a situação do filho e a falta de informação sobre a Síndrome de Down despertou em Maria Thereza o desejo de ajudar outras famílias a encarar a realidade de forma mais tranquila e esclarecida. Em fevereiro de 1986 ela fundou a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad).

O espaço funciona na Rua Professor Barreto Campelo, bairro da Torre, Zona Norte do Recife. Na terça-feira são oferecidas aulas de dança. Na quarta e quinta-feira os alunos participam de aulas de reforço. Também há espaço para as mães, que contam com oficinas e outras atividades dentro da Aspad.

“No inicio eu notava que de 200 famílias associadas, apenas dez eram formadas por pais e mães. Na maioria o homem abandonava a casa por não conseguir encarar a situação do filho com Síndrome de Down. Isso começou a mudar, a partir do momento que as pessoas começaram a se informar”.

A esteticista Luiza da Silva, de 73 anos, foi buscar auxílio na Aspad. Ela é mãe de Leonardo, de 35 anos. Um garoto quieto, mas com um olhar encantador. Léo, como é chamado pelos amigos, frequentou escola, aprendeu a ler e hoje participa das atividades da associação. Fez malhação e atualmente pratica outros exercícios físicos.

“Passamos por uma fase muito difícil. Quando Léo nasceu, o ginecologista disse que era culpa exclusiva minha. Me senti arrasada. Eu urrava na maternidade, só fazia chorar. Foi então que uma outra médica veio e conversou com a minha família, e explicou toda a situação. Disse que ele era apenas uma criança especial”.  

Leonardo andou aos três anos, mas com nove meses já sabia falar. Luiza fez de tudo para cuidar da inclusão do filho. “Ele estudou em colégio regular, mas eu enfrentava muita dificuldade dentro do colégio, além de pagar mais caro por ele ter a sídrome. Mas faço tudo que posso pelo meu filho”. 

As causas

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, é um distúrbio genético que ocorre quando existe um cromossomo extra no par 21. “É um acidente genético natural e universal, em qualquer idade, raça ou classe social”, explica Maria Thereza. De acordo com a médica, as causas ainda não foram comprovadas. 

O diagnóstico concreto da síndrome só é feito após o nascimento, através do exame do cariótipo. Antes disso, um ultrassom morfológico fetal pode apontar o distúrbio, mas sem total comprovação.

Um dos principais tratamentos para crianças com Síndrome de Down é a estimulação desde muito cedo. “Existem pontos importantes para a evolução dessas pessoas. A estimulação precoce, a credibilidade, oportunidade e você acreditar nelas. Elas são muito sensíveis e percebem quando são valorizadas”, alerta Maria Thereza.

Conviver com a síndrome é mais do que possível. “Aqui no Recife temos exemplos de pessoas que conseguiram estudar e se formar. Temos Humberto Suassuna formado em educação física, Amanda Morais uma pedagoga com pós-graduação e Bruno Ribeiro formado em turismo”. 

Confira no vídeo uma ação especial realizada esta semana pela ONG Novo Rumo:

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Nesta sexta-feira (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma condição genética, que ainda é cercada por muitos tabus e falta de informação. Para desmistificar o assunto, a equipe de reportagem do Portal LeiaJá visitou a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad) e traz algumas histórias inspiradoras.

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 “Não existe diferença nenhuma entre meu filho e qualquer outro adolescente”

A dona de casa Cláudia Santos da Silva e mãe de Nélio, de 16 anos, explicou como foi descobrir que seu filho tinha Síndrome de Down. “Não sabia muito bem o que esperar. Sempre achei que meu filho iria vir com algum tipo de problema, pois sou casada com meu primo e os antigos falam que primo que casa com primo, tem filho doente. Assim que ele nasceu, o médico falou logo que ele era especial”, afirmou. 

Segundo Cláudia, a fase mais difícil foi a de quando Nélio era um bebê. “Os três primeiros meses de vida, foram os mais difíceis. Ele precisou fazer uma cirurgia no coração, por conta de um ‘sopro’ que ele teve. É uma coisa comum para os Downs, ter uma condição cardíaca, mas em muitos casos, basta uma cirurgia para corrigir e depois ele vive muito bem”.

De acordo com a mãe, não existe diferenças entre seu filho e qualquer outro adolescente que não tenha a síndrome. “Ele é muito comunicativo, brincalhão, sabe conviver bem em sociedade, se dá bem com todo mundo. A única diferença é que Nélio tem algumas limitações intelectuais, mas que não atrapalham na convivência dele com outras pessoas”.  

“Foi a melhor coisa que já aconteceu na minha vida”

Giovane Araújo afirmou que seu maior medo é como será a vida do filho, após sua morte. “A gente não fica aqui a vida toda. Sempre fui precavido e tenho um pé atrás com tudo. Quando chegar a minha hora e da minha mulher, já selecionei algumas pessoas, cinco na verdade, que vão cuidar do Giovane pra mim. É a única coisa que me deixa realmente com medo, é saber que não vamos estar aqui durante toda a vida dele”, comentou emocionado. 

O representante de vendas Giovane Araújo,  pai de Giovane Carvalho, comentou que não teve uma boa aceitação ao saber da condição genética do filho. “Logo que ele nasceu, o médico veio nos contar que ele era down. Fiquei bem revoltado com Deus e cheguei a praguejar. Hoje eu digo, com toda a certeza do mundo, meu filho foi a melhor coisa que aconteceu na minha vida. Ser pai de uma criança especial, te torna especial”.

 

 “Não pude abandonar o trabalho. O apoio da família foi fundamental”

A aposentada Ineide Pinheiro, de 62 anos, falou que foi um choque saber que seria mãe de uma menina com Síndrome de Down. “Foi um choque, além de muito preocupante, saber que minha filha era Down. Na época eu trabalhava no banco e minha preocupação era porque eu não podia deixar de trabalhar, pois precisava do dinheiro para bancá-la. Precisava dos benefícios que o emprego me dava, como o plano de saúde”.

A ex-bancária afirmou que a presença e apoio dos familiares foi fundamental para a crianção de sua filha. “Fui pedindo a ajuda da família e graças a eles, pude criar Kizzy com um pouco mais de tranquilidade. Um dia minha mãe ficava, no outro o marido, ou tia, tio e assim mobilizei a família inteira pra cuidar dela. Não pude abandonar o trabalho. O apoio familiar foi fundamental para o desenvolvimento dela”.

 

“Eles precisam conviver mais com crianças que não tem down”

Lindinalva Pereira (55), contou que seu maior problema foi a falta de conhecimento sobre a condição genética que sua filha tem. “Foi tudo muito chocante, acredito que sempre é, pelo menos pra quem não tem informação como eu tinha. Fiquei com medo, pois criar um filho já é algo bem trabalhoso, ele sendo especial então, é bem mais. Graças a Deus, tive muito apoio da família e do meu marido”.

A mãe de Rebeca falou também, sobre a falta de preparo para o ensino para jovens com necessidades especiais. “Ela teve um acompanhamento melhor, da primeira a quarta série. Hoje em dia, por ser mais independente, ela não precisa mais do acompanhante. Ela está numa sala para idosos – numa escola do município, o que eu acho errado, ela tinha que estar em uma mais apropriada. Ela fica deslocada e não está feliz com isso. Acredito que ela precisa conviver mais com crianças que não tem down. Isso ajuda no desenvolvimento deles”, pontua. 

Convívio melhora no desempenho de crianças com down

Recentemente, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), realizou um estudo sobre o desempenho dos jovens com necessidades especiais e  sua relação nas escolas. A pesquisa avaliou o desempenho de 62 crianças matriculadas em instituições de ensino em São Paulo. 

O levantamento apontou que os alunos matriculados em escolas normais, passaram a se locomover sem ajuda pela escola, a procurar outros colegas para brincar e transmitir suas ideias através de fala, gestos ou imagens. Já as crianças que estavam em escolas especiais não tiveram mudanças significativas nas áreas analisadas pela associação.

Campanha retrata vida de pessoas com a síndrome

Associação Italiana CoorDown - para pessoas com Síndrome de Down - fez um vídeo em resposta a um e-mail, enviado por uma mãe que descobriu que terá um bebê especial. Com depoimentos de 15 pessoas que têm a Síndrome de Down, o vídeo foi produzido pela agência Saatchi & Saatchi para a associação italiana. “Às vezes será muito difícil. Quase impossível. Mas qual mãe não passa por situações assim?”, perguntam os participantes do filme. 

Ao longo dos 2 minutos e 30 segundos, os participantes afirmam que uma pessoa com o ‘cromossomo 21 extra’ pode fazer muitas coisas: abraçar; dizer ‘eu te amo’; ir à escola como todas as crianças; escrever uma mensagem quando estiver viajando – porque sim, eles podem viajar; poderá também trabalhar, ganhar seu dinheiro e até morar sozinho no próprio apartamento.

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