Tópicos | doença degenerativa

A atriz Dani Moreno, que fez parte de Gênesis e da novela Amor Sem Igual, foi diagnosticada com espondilite anquilosante. Nas redes sociais, a atriz, de 35 anos de idade explicou como descobrir a doença crônica e explicou como ela afeta o organismo.

"Espondilite Anquilosante: doença autoimune degenerativa grave. Tipo de inflamação que afeta os tecidos conjuntivos, caracterizando-se pela inflamação das articulações da coluna e das grandes articulações, como quadris, ombros e outras regiões. Causa dor intensa em repouso, também conhecida como dor da morte. Tenho desprazer em conhecê-la tão intimamente, EA. Você já dava sinais de que estava por aqui desde que eu era muito pequena. Inflamações e infecções diversas e repetidas; dificuldade em me sentir bem com alguns alimentos, especialmente o glúten; cansaço avassalador sem porquê nem pra quê; dores que me travavam o pescoço a ponto de colocar colar cervical aos sete anos de idade; etc...", começou a atriz.

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"Como saberíamos? Como imaginaríamos que o marcador HLA B27 passaria de vó para mãe e de mãe para filha? Ao menos ganhei tempo. Recebi o diagnóstico precocemente e tenho a chance de prevenir sequelas graves que me limitariam numa idade mais avançada. A dor me acorda e ela só passa ao me exercitar. Eu sempre pedi pra ter um motivo para acordar cedo e me exercitar, mas acho que desejei meio errado (risos)", escreveu ela para os seguidores do Instagram.

Ela ainda agradeceu aos médicos que a acompanharam e afirmou que dará um novo passo para o tratamento da doença e como irá arcar com as despesas dele.

"O @derosemethod.shine virou meu alívio diário; @drrogeriolouzada e @reumatologistaisisreis, se tornaram meus anjos da guarda. O próximo passo, é tomar as injeções imunossupressoras. Elas custam mais de 10 mil cada. Preciso de 2 por mês. E quem vai me salvar? Ele mesmo, o SUS. Já que você tá aqui, EA, te tiro pra dançar conforme a minha música, porque eu não sou do tipo que se deixa dominar por absolutamente nada", frisou.

"Vou aproveitar sua estadia eterna para trabalhar meu autoconhecimento profundamente, entrar em contato total e absoluto comigo e dominar meu corpo e minha mente. Eu te proíbo de achar que me controla. De repente, meus pais se foram. De repente, acordei com uma doença que não tem cura. De repente, a vida passa e a gente aqui, se dando ao luxo de perder tempo reclamando dela. Eu não sei qual a sua realidade, mas eu te peço pra se amar e se cuidar o quanto puder. E amar aos seus também. Todos os dias e sempre. Swásthya", emendou.

PC Siqueira passou por uma cirurgia de reconstrução de quadril que foi parcialmente paga por seus seguidores. Sobrevivendo com as doações que os fãs estão fazendo, ele afirmou só ter conseguido pagar o plano de saúde por conta desse apoio. Assim, ele pôde fazer o tratamento de uma doença degenerativa que o levou ao bloco cirúrgico. Agora, ele pede que a ajuda continue sendo oferecida para que o tratamento possa ser finalizado. 

No Instagram e no seu canal do YouTube, PC falou sobre o seu problema de saúde e mostrou parte do tratamento. Ele sofre de uma doença degenerativa rara que acabou necrosando parte de seu fêmur e joelho. O youtuber foi submetido à uma cirurgia para reconstrução do quadril e, agora, precisa repetir o procedimento do outro lado do corpo. 

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Entre as publicações, Siqueira agradeceu pela ajuda do público que vem doando dinheiro para ele. Agora, ele espera continuar recebendo doações a fim de custear a segunda cirurgia que precisa enfrentar. “Obrigado todo mundo que me ajudou com uns pix, REALMENTE não teria feito se não fosse isso pra ajudar na mensalidade do plano. INCLUSIVE ( lá vai ele...) daqui dois meses farei a OUTRA PERNA. Fica ai a chave pix pra quem quiser/e puder dar aquela força etc etc etc”. 

Lutando contra uma doença degenerativa há cerca de 20 anos, a atriz Claudia Rodrigues revelou algumas experiências vividas durante as várias internações no hospital pelas quais passou. Em entrevista, ela contou ter recebido a extrema-unção de um padre e de ter passado pelo que chamam de “quase morte”, no leito. 

Claudia relembrou uma de suas internações durante entrevista à revista Veja. Ela contou que chegou a receber a visita de um padre da igreja católica que lhe deu a derradeira benção no leito do hospital. “Passei pela situação de estar internada três meses e receber visita de um padre para me dar a extrema-unção. Numa delas, vivi o que muita gente chama de experiência de quase morte, em que a pessoa tem a sensação de se ver fora do corpo. Lidar com a finitude tão de perto é uma lição que venho aprendendo há vinte anos, quando fui diagnosticada com a doença”.

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No entanto, a atriz garantiu que não se deixa abater pela gravidade de seu diagnóstico e disse que continua trabalhando como pode. “Em casa, crio personagens e ensaio meus textos diariamente. Tenho limitações, claro, mas me sinto forte para voltar a atuar. Sentada, consigo fazer tudo, inclusive comédia. Estar com o público é a minha vida. E luto o tempo todo por ela", afirmou.

Maria Zilda Bethlem, ícone dos anos 1980 e que ficou famosa por participar de novelas como Top Model e Olho no Olho, aderiu às lives do Instagram para deixar de lado a solidão. De acordo com o jornal Extra, a atriz, de 66 anos de idade, está há seis meses em quarentena, já que entre dezembro e janeiro pegou uma virose, e só se recuperou em março, quando foi instaurado o isolamento social por conta do novo coronavírus. Na internet, no entanto, ela conversa com amigos e fãs sobre diversos assuntos em sua Live da Alegria, que vai ao ar de segunda a sábado às 20:30.

Durante as transmissões ao vivo, Maria Zilda revelou que não sai de casa para nada: sua oftalmologista leva suas compras do mercado até sua casa no Rio de Janeiro, e um restaurante entrega suas refeições, já que ela não é muito adepta à culinária.

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- Meu filho Rodrigo [Bethlem] diz que, inevitavelmente, todos vão pegar. Eu só pego se o corona criar perna e entrar nessa casa, porque não saio mesmo, disse ela.

Ela também aparece fumando em algumas das lives e garante que aquele espaço é totalmente livre.

- Aqui não tem censura. As pessoas estão muito caretas. Pode falar tudo, se alguém quiser me processar, posso provar tudo.

Maria também relatou um fato um pouco mais triste. Ela está enfrentando uma doença degenerativa na retina, que comprometeu a visão do olho direito. Isso, no entanto, não fez com que a atriz perdesse seu senso de humor:

- Sou muito intensa. Quando sinto as coisas, sinto de verdade. Já deprimi por causa desse vírus, mas abri esse espaço para levar alegria para as pessoas, para que durmam com sorriso no rosto.

Quando o esporte se torna a única "razão de ser", mas já não é possível praticá-lo, vale a pena seguir vivendo? A atleta paralímpica belga Marieke Vervoort decidiu que não, e já tem em mãos uma autorização para recorrer à eutanásia quando seu corpo lhe proporcionar "mais dias ruins do que bons".

A belga, de 37 anos e de cabelo curto e platinado, posou no domingo fazendo o "V" de vitória com os dedos depois de conquistar uma medalha de prata na prova dos 400 m em cadeira de roda dos Jogos Paralímpicos Rio-2016.

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Vítima de uma doença degenerativa rara que a privou do uso das pernas, Vervoort se consagrou de corpo e alma ao esporte e conheceu a glória dos pódios: foi campeã paralímpica dos 100 m em cadeira de rodas em Londres-2012 e conquistou o tricampeonato do mundo (100 m, 200 m e 400 m) em 2015.

Ela sabe que no Rio disputará seus últimos Jogos Paralímpicos.

"Esta medalha tem dois lados: de um lado a felicidade, do outro a dor e o adeus", admite a atleta, que sabe que terá que abandonar a cadeira de rodas de competição.

"Preciso abandonar o esporte, porque a doença está piorando. Está ficando mais difícil participar de corridas do que há quatro anos", explica.

No mês passado, Vervoort anunciou que possuía todas as autorizações necessárias para submeter-se à eutanásia, uma prática legalizada na Bélgica. "Sofro muito", explicou, e a prática de esporte, sua "razão de ser", vem resultado em cada vez mais sofrimento.

Suas declarações geraram compaixão, mas também questionamento.

"É verdade que esta é minha última competição e que os documentos estão prontos desde 2008 para recorrer à eutanásia, mas não quero morrer de imediato", afirmou em coletiva de imprensa no Rio.

"Eu gosto de aproveitar cada momento", continuou. "Estou em paz e ainda quero aproveitar meus amigos, minha família", mas "chegará um dia em que os dias "serão mais ruins do que bons".

Essa "tranquilidade", como ela mesmo denomina, deve-se principalmente ao fato de ter recebido a autorização para recorrer ao suicídio assistido.

- Tema "tabu" -

A Bélgica permite a eutanásia, mas "não é fácil" obter a permissão. "O processo é longo, é difícil conseguir os papéis. Tive que provar que minha doença avança e que não há possibilidade de melhora. Três médicos tiveram que certificar isso", explicou.

Vervoort tinha 14 anos quando foi diagnosticada com "tetraplegia progressiva". Passou a adolescência consultando especialistas "que não não sabiam o que eu tinha e me davam má notícias", lembrou.

"Estava muito deprimida e um dia decidi que bastava, que tinha que voltar a viver", continuou a atleta, que tentou o suicídio.

O sucesso esportivo representou um combate contra as dores cada vez mais insuportáveis. Vervoort gosta de escutar música a todo volume e até o ano passado desenhava com desenvoltura, mas subitamente começou a perder a visão.

"Nas crises de dor, chego a desmaiar. Algumas noites não durmo mais que dez minutos. É difícil comer", descreveu. "A maior parte dos atletas aqui nasceu com uma doença ou sofreram um acidente. Podem descansar ou treinar quando querem. Eu preciso me adaptar a meu estado de saúde".

Marleke Vervoort quer que sua história "inspire" outros países a abrir o debate para que o suicídio assistido deixe de ser um "tabu". "A eutanásia não significa assassinato, para mim significa descanso", afirmou.

"Eu não tenho medo de morrer", garantiu a belga, que quer ser lembrada como "uma mulher que gostava de rir e que só via o lado bom da vida, sem se queixar".

A lista de coisas que ainda quer realizar em vida é grande: gostaria de voltar a praticar acrobacia aérea, viajar ao Japão e organizar um museu consagrado a sua memória.

"Colecionei tudo: os artigos, as reportagens na televisão, as cartas de apoio, meu material esportivo. Esse é meu maior sonho, ter toda minha carreira em um museu".

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No programa Vencer dessa semana o jornalista James Alcides conversa com Elaine Paz, representante do segmento da pessoa com deficiência no Estado de Pernambuco. Nascida com distrofia muscular, doença hereditária degenerativa, considerada, de uma forma geral, rara, Elaine teve vários diagnósticos negativos quanto a sua capacidade de gerar um filho. Porém, contrariando a todos, ela engravidou e hoje é mãe de uma menina.

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Além disso, você também confere o quadro Direito de Vencer, em que Márcio Mario fala a respeito do abandono de incapaz e das suas consequências. Já Alfredo Karras, no Karras Comenta, fala sobre como os boatos podem atrapalhar a vida das pessoas. Também há o INperfeitas, com o debate sobre a importância dos estudos.

Toda sexta-feira, você confere um novo programa Vencer aqui, no Portal LeiaJa.com.

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