Tópicos | Transtorno do Espectro Autista

Não há profissionais de saúde aptos ao diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na rede pública de saúde de, pelo menos, 68 municípios pernambucanos. O dado, revelado pelo Tribunal de Contas de Pernambuco (TCE-PE) em um estudo sobre a qualidade do atendimento a pacientes autistas no estado, representa 37% das 184 municipalidades. Além disso, nos locais onde há atendimento aos usuários com TEA, apenas 10% são especializados. Ou seja, dos 846 profissionais que trabalham com autistas na rede púbica, apenas 82 possuem formação para essa finalidade. 

Além disso, somente 39 municípios contam com ao menos um terapeuta ocupacional em seu quadro de profissionais de saúde. Ainda segundo o levantamento, 159 municípios (86%) informaram não ter realizado qualquer capacitação relacionada ao TEA aos seus profissionais, nos últimos três anos. A fila de espera para consulta com esses especialistas, hoje, é de cerca de 10 mil pessoas com indícios do transtorno, em 102 dos municípios do Estado. 

##RECOMENDA##

O estudo mostrou que os principais motivos para a escassez de políticas direcionadas é a falta de dados sobre a quantidade de pacientes com o transtorno em cada localidade, e de ações eficazes para o diagnóstico e tratamento. Outro problema observado é a ausência, ou insuficiência, de médico especialista e de uma equipe multidisciplinar mínima para realizar as terapias necessárias ao desenvolvimento da pessoa autista.   

Apenas 36,8% das localidades avaliadas realizam o atendimento em unidades de saúde especializadas e 30% (55) em unidades básicas de saúde (UBS), enquanto somente seis fazem atendimento em unidades exclusivas para pessoas autistas.  

Os dados enviados pelas prefeituras foram comparados a indicadores elaborados pela equipe de auditoria do TCE. As cidades foram enquadradas em seis níveis de infraestrutura: “Alto”, “Muito Alto”, “Moderado” (2), “Baixo” (27), “Muito Baixo” (95) e “Crítico” (58). Nenhuma delas chegou aos níveis “Alto” ou “Muito Alto”.  

“Essa é uma realidade que precisa ser mudada, porque trata da saúde e do futuro de pessoas até então esquecidas pelo Poder Público, incluindo os seus familiares”, destacou o auditor de Saúde do TCE, João Francisco Assis, um dos responsáveis pelo estudo.  

 

Através de um discurso no plenário da Câmara da cidade de Jucás, no interior do Ceará, o vereador Eúde Lucas (PDT-CE), presidente da Casa, disse que o Transtorno do Espectro Autista (TEA), se cura “na peia” e “na chibata”, ao ironizar as mensagens de apoio enviadas para a atriz Letícia Sabatella, que revelou, recentemente, que descobriu o transtorno aos seus 52 anos de idade.

[@#video#@]

“Estava brincando aqui com os colegas, eu assisti o Fantástico no domingo, e fui dormir pensando: ‘rapaz, acho que eu sou autista também!’. Pela declaração que os artistas fizeram… Acho que eu era autista, só que meu pai tirou o autista na peia, no meu tempo tirava autista na chibata. Eu era um menino meio traquina”, afirmou.

Com a repercussão negativa da frase, o parlamentar emitiu uma nota, nesta quarta-feira (20), no perfil da Câmara, informando que se identificou como uma pessoa autista após ver uma entrevista do programa Fantástico, da Rede Globo, e falou "como foi tratado antigamente, exatamente pela falta de diagnóstico". Em seu Instagram, Eúde classificou a repercussão do caso como "fake news".

"Eu fui o vereador que mais apresentei projeto de lei em favor do Autismo no Município de Jucás, justamente por compreender e abraçar esta causa. Jamais tive a intenção de ofender e peço perdão se me expressei de maneira equivocada, lamento profundamente que tenha sido mal interpretado", indica.

No site da Câmara do município, entretanto, quando pesquisadas as proposições do político, só uma é encontrada, e não três, como ele indica em um novo vídeo. O projeto de lei data de 19 de abril de 2023 e institui em Jucás a "Semana Municipal de Conscientização do Autismo".



 

##RECOMENDA##

Durante entrevista ao podcast Papagaio Falante, do Fantástico, Letícia Sabatella refletiu sobre o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos 52 anos de idade. A atriz contou que ainda está se adaptando à descoberta e aprendendo mais sobre o assunto.

Enquanto falava sobre a questão, a artista relembrou que muitas vezes se sentiu incompreendida e teve hipersensibilidade a estímulos, como barulho: "Tem horas que eu chego a passar mal, parece uma agressão".

##RECOMENDA##

Ao ser questionada, ela revelou como se sentiu ao receber o diagnóstico: "A sensação foi libertadora. Estou ainda nesse flerte de buscar a melhor compreensão sem desespero algum".

Letícia ainda refletiu sobre seus hábitos enquanto crescia: "Eu estava sempre estudando, sempre me formando em alguma coisa. Parecia que eue tinha que acrescentar e me construir. Eu sempre fui, de algum modo, reconhecida como pisciana, como artista, sonhadora, idealista ou até, em algumas situações mais abusivas, de maluca, louquinha".

Sem saber, a arte foi sua terapia e a ajudou a lidar com as dificuldades que iam surgindo.

"Eu reconheço que estou aprendendo sobre esse assunto, não sei sobre ele. Eu sei sobre mim muito intuitivamente, isso é o valor de um bom diagnóstico para margear o seu caminho. Uma pessoa que não se conhece fica muito mais suscetível a ser oprimida", concluiu Letícia.

O direito do autista é tema de uma capacitação voltada para os assessores do Procon-PE. A ação, que acontece na próxima segunda-feira (31), às 15h, na sede do órgão, localizada na Rua Floriano Peixoto, 141, Bairro de Santo Antônio, visa um melhor atendimento sobre os assuntos ligados a pessoa com o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

“Vamos capacitar por blocos de atendimento. Nesse primeiro momento vamos falar sobre educação. A ideia é que, posteriormente, a gente também trabalhe saúde, lazer e os tipos de terapias voltadas para essas pessoas”, destaca Hugo Souza, Gerente Geral do Procon-PE.

##RECOMENDA##

Na segunda, que irá proferir a palestra da capacitação é Robson Cabral de Menezes. Ele é Presidente da Subcomissão de Defesa dos Direitos dos Autistas da OAB/PE, além de advogado, Secretário Geral da Comissão Especial de Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo do Conselho Federal da OAB, Membro Fundador do IBDTEA - Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos dos Autistas e da LIGATEA – Liga dos Advogados que Defendem Autistas.

O TEA, é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado pelo comprometimento na comunicação e interação social, associado a padrões de comportamento restritivos e repetitivos. As principais características do autismo são comportamentais, sociais e sensoriais, por isso, para a maioria deles, é difícil o tempo de espera, multidão, barulho, muitos estímulos visuais e auditivos.

Lei Brasileira de Inclusão (13.146/15) - Tem como objetivo assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando, assim, à sua cidadania, inclusão social, acessibilidade e a prioridade nos atendimentos dessas pessoas;  Lei Berenice Piana (12.764/12) - Criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que determina o direito dos autistas a um diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo Sistema Único de Saúde; o acesso à educação e à proteção social; ao trabalho e a serviços que propiciem a igualdade de oportunidades. Esta lei também estipula que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

*Da assessoria 

Há 13 anos o grupo de apoio para pessoas autistas Aspies for Freedom (AFF) instituiu o dia 18 de junho como o Dia do Orgulho Autista. Com o passar do tempo, a data se espalhou pelo mundo, aumentando as informações e a desmistificação do quadro para a sociedade, se juntando ao dia 2 de abril, data instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Dia da Conscientização do Autismo. Apesar da comemoração, e da conquista de direitos das pessoas com autismo nos últimos anos, ainda há muitas pessoas que conhecem pouco sobre o quadro, e famílias que são surpreendidas com o diagnóstico quando menos esperam.

É o caso da jornalista Danielle Cavalcanti, de 31 anos, mãe dos gêmeos Enzo e Heloísa, de recém completados 2 anos de idade. Após o primeiro ano de vida dos filhos, Dani, como é conhecida, começou a perceber alguns comportamentos muito distintos em Enzo, que destoava dos de Heloísa, e até de outras crianças da mesma idade. “Após o aniversário de um ano, aconteceu uma situação. Primeiro que Enzo começou a ficar diferente, ele já falava ‘papá’ quando era bebezinho, com uns dez meses, e ele começou a ficar calado. É muito comum que a criança autista perca habilidades que ela tinha. [Começou] a perder o olhar, ele começou a ficar muito fixado na televisão, então teve uma situação que a gente ficou chamando muito ele e ele parecia que não estava ouvindo, estava muito fixado em um brinquedo, e aquilo ali me chamou atenção”, lembra Dani.

##RECOMENDA##

Com as mudanças de comportamento, foi necessário levar Enzo a um neuropediatra, e depois de diversos exames, foi apontado o Transtorno de Espectro Autista (TEA) de nível mediano, em janeiro deste ano. A partir daí, para Dani, tudo mudou. A rotina de Enzo consiste em sessões diárias de terapia ocupacional, psicologia, psicomotricidade, entre outras atividades, trazendo uma carga de responsabilidade para toda sua família. “É muito difícil continuar trabalhando [sendo] mãe de uma criança autista. Continuar trabalhando, continuar no mercado de trabalho”, desabafa Dani, que precisou se adaptar às demandas do filho, e ainda entende que tudo é muito recente.

Dani celebrando São João com Enzo. Foto: Arquivo Pessoal

Rede de apoio

Apesar da grande carga de esforço e energia desprendida para cuidar de Enzo, Dani, felizmente, não está sozinha. Sua rede de apoio inclui, além do esposo, os pais e os sogros, e a equipe médica que atende a criança durante a semana. Os profissionais são especializados no método de Análise do Comportamento Aplicada (ABA), cientificamente comprovado ser uma abordagem eficaz para o desenvolvimento social e cognitivo em pessoas com TEA.

Além dos cuidados profissionais, Dani afirma que nada teria acontecido se não fosse a atenção dela aos comportamentos de seus filhos. “É importante essa intervenção precoce, que os pais corram atrás disso, antes mesmo do diagnóstico. Tipo assim, eu não sei se meu filho tem autismo ou não, mas eu vou deixar ele sendo acompanhado porque independente do venha pela frente, ele já vai estar sendo estimulado”, explica.

A jornalista ressalta a importância fundamental que a família e amigos tiveram nos primeiros meses, e como ainda são essenciais para que todos os cuidados com Enzo sejam tomados. “Criar um filho hoje já é algo que é uma sobrecarga, é um desgaste, porque você está educando e você precisa de ajuda, você precisa dos avós pra te ajudar a educar, você precisa das suas amigas de conselhos, de tudo mais. Quem dirá quando a criança tem um diagnóstico desse, que tem suas particularidades, porque uma é totalmente diferente da outra. Não é uma coisa padronizada”, balanceia a mãe de Enzo.

Atendimento na educação

Por ainda não estarem na idade escolar, Dani não pensa muito em como vai ser a logística para essa fase, que já vai acontecer ano que vem. No entanto, ela já decidiu que vai matricular Enzo e Heloísa na mesma escola, para que eles tenham a convivência mais próxima.

A rede estadual de ensino recebe as matrículas de crianças e adolescentes com TEA. “Uma vez identificado o TEA, seja por laudo ou constatação por evidências contundentes, é garantido ao estudante o acesso a um profissional de Atendimento Educacional Especializado (AEE), que o atenderá em uma Sala com Recursos Multifuncionais. Caso haja a necessidade, também é disponibilizado um profissional de apoio escolar para acompanhamento em sala de aula”, afirma a Secretaria de Educação e Esportes (SEE) de Pernambuco, por meio de nota.

O órgão também é responsável pela elaboração do Plano de Desenvolvimento Individual (PDI), feito para cada estudante pertencente ao quadro. “A partir deste, é desenvolvido um acompanhamento sistemático, tanto no contraturno como em sala de aula. O PDI ainda orienta os professores a efetuarem uma adequação curricular com vistas à construção de saberes no processo de ensino e aprendizagem do estudante”, complementa.

Enzo, de 2 anos. Foto: Arquivo Pessoal

Um novo mundo

Não é à toa que o símbolo do TEA seja um infinito. A ideia de pluralidade é constante para que as pessoas entendam que cada pessoa autista é única, com sua essência e personalidade. Para Dani, ter tido o laudo do quadro de Enzo nos primeiros anos de vida, é uma forma de se aprofundar e se aproximar ainda mais do filho. “É um diagnóstico que vai requerer mais atenção, que requer mais acompanhamento, mais proximidade ali com seu filho, mas em contrapartida é um diagnóstico que vai te trazer uma grande felicidade nas pequenas conquistas. Ensina mais a viver assim dia após dia. Então, no fim vai dar tudo certo, vai ficar tudo bem”, tranquiliza.

O Projeto de Lei 11147/18 torna obrigatória a inclusão do símbolo mundial da conscientização do transtorno do espectro autista em todas as placas de sinalização de prioridade em estabelecimentos abertos ao público, transportes, repartições públicas e outros. 

O símbolo é uma fita, feita de peças de quebra-cabeça coloridas.  Apresentado pela deputada Clarissa Garotinho (União-RJ) e outros, o projeto está em análise na Câmara dos Deputados. “O objetivo é garantir no dia a dia da pessoa com autismo o exercício do seu direito de prioridade definido em lei federal”, afirma a parlamentar. 

##RECOMENDA##

Ela lembra que, em 2012, foi aprovada a Lei 12.764/12, que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a qual definiu que o autista possui todos os direitos garantidos a uma pessoa com deficiência. 

Estima-se que no mundo, 70 milhões de pessoas tenham autismo. No Brasil este número passa de 2 milhões. 

Tramitação

A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como foi aprovada urgência para a matéria, o texto poderá ser votado diretamente pelo Plenário. 

*Da Agência Câmara de Notícias

Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas Com Deficiência e com Doenças Raras da Assembleia Legislativa de Pernambuco realiza, nesta quarta-feira, uma Reunião Pública para debater o direito à saúde das pessoas que possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O evento será realizado às 9h30 no auditório Ênio Guerra, no anexo I da Alepe.

Entre os temas que serão abordados no debate estão a constante negativa de atendimento dos planos de saúde, o não cumprimento de ordens judiciais e a ineficaz fiscalização das empresas da área médica que atendem pessoas com autismo. O objetivo do encontro é entender os motivos que fazem as pessoas com autismo não receberem o tratamento adequado para que se cumpra a legislação.

##RECOMENDA##

“É um tema bastante deliciado, que merece a nossa atenção. Recebemos inúmeras denúncias de que os planos de saúde não estão realizando o atendimento adequado, nem cumprindo as ordens judiciais. Queremos entender o que vem acontecendo em busca de uma solução que precisa ser encontrada o mais rápido possível”, afirmou o coordenador geral da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras Wanderson Florêncio (PSC).

Além dos parlamentares, confirmaram presença no debate representantes da comunidade científica, do Ministério Público, do Tribunal de Justiça, da Defensoria Pública da União,  do Conselho de Defesa dos Direitos das Pessoa com Deficiência e da Gerência da Agência Nacional de Saúde .  

Serviço:

Reunião Pública da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras.     

Quando: Quarta feira, 11 de dezembro

Horário: 9h30.

Onde: Auditório Ênio Guerra, Anexo I, Alepe. Rua da União, 439. Aberto ao público. 

*Da assessoria 

 

Quem  observa hoje Sofia, que em breve irá completar 5 anos de idade, olhando nos olhos de quem fala com ela, demonstrando seus sentimentos com contato físico como um abraço e sorridente, não imaginaria que há um ano e meio a menina tinha atitudes totalmente diferentes. O comportamento atual de Sofia parece comum em qualquer criança, mas, não no caso dela, que possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA), mais conhecido como autismo. O TEA, ainda pouco conhecido, revela um problema muito maior: o preconceito, um mal que se perpetua e que faz, muitas vezes, famílias isolarem os seus filhos autistas.

No Dia Mundial da Conscientização Autista, comemorado neste domingo (2), é a oportunidade de contar e se espelhar na história de superação dela. Aos três anos, a pequena não olhava nos olhos de ninguém e parecia se isolar em seu próprio mundo. É que o autismo tem essa característica de afetar o desenvolvimento no sentido das habilidades de comunicação social e comportamentos antissociais, entre outros sintomas.

##RECOMENDA##

O que muitos desconhecem é que o amor incondicional da sua mãe Andréia Pereira, do seu pai Pedro Colaço, e dos familiares, com a certeza de que um autista é uma pessoa como qualquer outra, além dos tratamentos terapêuticos, fizeram toda a diferença.

Não se sabe, ao certo, as causas que ocasionam o TEA. Muitos especialistas contam que o fator é genético. Outros acreditem no fator ambiental, ou seja, uma criança que esteja em um ambiente onde não se há estímulo pode gerar uma pré-disposição.

Andréia relembra que, até 1 ano e 3 meses de idade, Sofia teve um desenvolvimento normal. Segundo ela, a criança começou a regredir na fala e em outros aspectos, após tomar a vacina tríplice viral. “Mas não se sabe se esse foi o motivo, mas muitas mães que conheço passaram pelo mesmo. Com o tempo, começamos a perceber que tinha alguma coisa diferente, só não sabíamos o que era”.

A certeza do diagnóstico aconteceu, por volta dos dois anos, quando Sofia foi matriculada no colégio. A mãe conta que, após alguns meses, os professores a convidaram para uma reunião e informaram que a menina se isolava e recomendaram levá-la a um neurologista. Foi quando descobriu. Foi um choque para Andréia, mas a tristeza não podia demorar. “Eu sabia que não podia perder tempo com o luto para não aumentar a regressão dela. Tinha que ser rápida. Do luto eu fui para a luta”, ressaltou.

A primeira atitude foi ir atrás dos tratamentos necessários. No SUS, não obteve sucesso. Os profissionais, entre outras dificuldades, faltavam. Precisou procurar plano particular, que não quis se responsabilizar pelos diversos tratamentos necessários. Foi para a Justiça e venceu. Ao todo, Sofia passa por um tratamento multidisciplinar intensivo de, no mínimo, 40 horas por semana. Entre eles, o terapêutico, fonoaudiólogo quatro vezes por semana, psicólogo e acompanhamento biomédico de suplementação para verificar os nutrientes necessários para ela. Ela também é acompanhada para desintoxicação de metais pesados no organismo porque o autismo também traz comorbidades associadas como intestino inflamado, segundo Andréia.

[@#video#@]

A mãe de Sofia salienta que esses estímulos devem acontecer 24 horas por dia, com persistência. “É uma batalha diária. O importante é nunca desistir. Você nasce todos os dias. Os pais, às vezes, perdem a identidade para dar o melhor tratamento. No final, tudo é prazeroso porque você está vendo a evolução dela, que vai dando força para continuar sempre buscando mais”, ressaltou.

Ela reconhece que a filha está inserida em um quadro animador pelas possibilidades que possui para enfrentar o TEA. Questionada sobre as famílias que não têm condições de oferecer o mesmo tratamento dado a Sofia, ela foi direta. “Eles se tornam autistas severos. Eles vão regredindo por falta de atendimento”, lamentou.

Autistas severos ao que se refere se trata dos tipos causados pelo transtorno. De acordo com a nova edição do Manual Diagnóstico e Estatísticas de Transtornos Mentais (DSM), elaborado pela Associação de Psiquiatria Americana, existem três tipos: leve, moderado e severo, no caso deste último, uma das maiores preocupações é a autoagressão, por exemplo, bater a própria cabeça na parede causando um sofrimento ainda maior para a família.

Andréia pede por mais amor na sociedade e menos preconceito, o que é fundamental para a saúde mental dos pais. ​“Os autistas são pessoas normais, o que não é normal é o preconceito. Para os pais, o dia 2 de abril são todos os dias, mas para a sociedade é um momento importante para lembrar que o preconceito que é um transtorno, uma doença viciante. Antes de julgar, a melhor forma é ter o conhecimento sobre o assunto”, pediu.

Segundo os especialistas, os autistas podem apresentar habilidades criativas extraordinárias até mesmo serem superdotados, quando uma pessoa possui uma capacidade mental acima da média. Um superdotado possui uma aptidão, seja artística, esportiva ou mental que parecem ser inatas, ou seja, não se explica como aprendeu. Outros portadores tem uma sensibilidade sensorial fora do comum sendo em um ou em mais dos cinco sentidos – visão, audição, olfato, tato e paladar.

Leianas redes sociaisAcompanhe-nos!

Facebook

Carregando