Durante todo o mês de maio, diversas instituições promovem o “Maio Roxo”, campanha que visa esclarecer e conscientizar a população sobre a existência de doenças reumáticas, como lúpus, espondilite anquilosante e doenças inflamatórias intestinais. Estas são responsáveis por comprometer o desempenho de ossos, articulações e músculos. Em casos mais avançados, as doenças podem danificar outras partes do corpo, como coração, intestino, olhos, pele, pulmão, pele e até os rins. 

De acordo com a reumatologista Marlise Simões, os primeiros sintomas de uma pessoa que possui doença reumática geralmente são dores nas articulações e dores musculares, em diversas regiões do corpo. “Os pacientes também podem apresentar inchaço associado a calor e vermelhidão nas articulações [artrite], limitação de movimentos e de suas atividades diárias e lesões de pele”, explica. 

Assim aconteceu com Luiz Fernando Damasceno Santos, assessor de comunicação, 26 anos. Já aos 17, Santos tinha fadiga e não sabia do que se tratava. “Um dia eu estava com manchas vermelhas e fui à dermatologista. Ela me deu uma guia de exames e constava que poderia ser alguma doença relacionada à alergia ou lúpus”. Após o falecimento de seu tio, o quadro se agravou. O assessor de comunicação não conseguia se movimentar e precisava de ajuda até para ir ao banheiro.

A partir deste momento, Luiz Fernando foi ao médico novamente e recebeu a orientação para procurar um reumatologista, que poderia identificar com mais precisão qual era a doença ao certo. E assim foi a descoberta. “Foi um baque descobrir que eu tenho uma doença autoimune rara [lúpus]. A primeira coisa que eu pensei foi que poderia morrer”. O assessor de comunicação conta que desde então, vive com esse fantasma. 

O paciente conta que no seu caso, o lúpus, havia inflamado o rim, além das articulações que também foram afetadas. Por  conta disso, sentia muitas dores. “O nosso corpo tem o sistema de defesa e ele identifica corpos estranhos para nos defender, mas no paciente com doenças autoimunes como o lúpus, o corpo reconhece órgãos vitais, como rins, coração como se fossem um corpo estranho e os ataca. Por isso, tem essa inflamação”, explica. 

Segundo a reumatologista, cada doença reumática possui suas características e, portanto, afetam diferentes grupos. Quando se trata de doenças osteodegenerativas, o foco podem ser pessoas idosas. Já outras doenças são mais frequentes em homens como a gota, uma espécie de artrite provocada pelo aumento de ácido úrico. E até mesmo crianças podem desenvolver algumas dessas doenças, como a Artrite Idiopática Juvenil. “Mas de forma geral, podemos dizer que as mulheres em idade fértil, 20 a 45 anos, costumam ser as mais atingidas na maioria das doenças reumatológicas, principalmente as doenças de cunho autoimunes", conta a médica.

Luiz Fernando conta que por causa deste fantasma da doença sua vontade de viver aumentou e passou a realizar seus sonhos de infância, assim como a faculdade de jornalismo. “Eu nem imaginava que iria conseguir terminar o curso, porque eu não sabia se ia sobreviver, esse era meu sentimento, mas eu me formei no ano passado. A doença me priva de algumas coisas, mas eu acho que me tornei uma pessoa melhor, mais grata, com mais empatia”, assegura. 

Existem inúmeros fatores responsáveis por motivar uma paciente com doença autoimune. Para Luiz Fernando, seus meios de incentivo são duas figuras públicas que também possuem doença reumática e servem como referência. “Astrid Fontenelle foi o maior exemplo no começo da doença, porque eu via que ela era jornalista e tinha um bom emprego. Ela estava bem. Se ela estava bem, eu podia ficar bem”, diz ele.  

O assessor de comunicação conta que Selena Gomez também é uma referência. Além da cantora ter sido acometida com a doença, ela já teve quadros piores ao ponto de fazer transplante real. Hoje é ativista e luta por diversas causas. Ter relações construtivas também ajudaram durante o tratamento da doença, assim como sua reumatologista. “Essas pessoas que estão no seu cotidiano servem como rede de apoio, é fundamental para passar por esses processos”, afirma. 

Importância do Maio Roxo

Para a especialista Marlise Simões, as campanhas que visam conscientizar e trazer uma reflexão sobre determinado tema são extremamente importantes. “Quando trazemos à tona o debate sobre uma doença como o Lúpus, as pessoas aprendem sobre aquele tema. Podemos disseminar o conhecimento sobre o assunto, como os diagnósticos, tratamentos e meios de prevenção. Os temas ganham destaque e ficam gravados na memória das pessoas. Tudo que nossa sociedade precisa é de informação de qualidade, e campanhas como estas cumprem o seu papel”, garante.

Já Luiz Fernando, tem um apego sentimental com a campanha por se tratar de um tema que ele vive cotidianamente. Este ano o assessor passou a dialogar com seus seguidores nas redes sociais para tratar de temas como as doenças reumáticas, em específico, o lúpus. “O Maio Roxo é fundamental. A gente precisa dessas campanhas, dessas reflexões, desses exemplos, desses símbolos, para que a gente consiga se entender como ser humano, criar empatia e compreensão pela própria vida. Saber que não é o fim. E que as pessoas não estão sozinhas”, finaliza.

O lúpus é uma doença inflamatória e autoimune, ou seja, um distúrbio imunológico caracterizado pela produção anormal de anticorpos contra células e tecidos do próprio organismo, e que afeta milhares de pessoas no mundo. Esse desequilíbrio é caracterizado pela produção de anticorpos que, em vez de proteger, passam a atacar o próprio organismo da pessoa.

O lúpus é uma doença que tem um componente genético, mas isso não significa que a mãe portadora vá gerar um filho com o distúrbio. "As mais afetadas costumam ser mulheres jovens. Quando não diagnosticado e tratado adequadamente, o Lúpus Eritematoso Sistêmico [nome científico] pode ser uma doença grave e fatal", afirma Cristóvão Luis P. Mangueira, patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein e membro da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial.

Em algumas pessoas, os sintomas se manifestam por inflamações na pele, com manchas vermelhas no rosto ou inflamação nos quadros articulares, que provocam dores e dificuldades de movimento semelhantes à artrose ou reumatismo. Porém, alguns pacientes podem apresentar outros sintomas, dependendo do órgão afetado. "O diagnóstico é sempre realizado juntando-se sinais e sintomas clínicos com resultados de exames de laboratório, como o hemograma, exame de urina, testes bioquímicos de função renal ou biópsia das lesões de pele", ressalta Mangueira.

A dona de casa Maria Lucimar Souza Couto Maduro, 55 anos, foi diagnosticada com a doença aos 29 anos, logo após o nascimento de sua filha. Os primeiros sintomas foram dores no corpo e inchaço nas pernas e braços. "Quando recebi o diagnóstico do lúpus, eu nem imaginava o que era. O médico me explicou sobre a doença, que não teria cura, e então comecei o tratamento com cortisona e outras medicações. Foi um tratamento intenso, sentia mal-estar. No começo, eu tive uma melhora significativa, mas oscilava bastante e às vezes precisava ficar internada", relata.

Maria conta que teve ganho de peso, queda de cabelo, manchas no rosto, e indisposição como efeitos colaterais do tratamento. Na época, ela trabalhava como gerente de vendas e precisou se afastar da ocupação. "Uma das coisas que também mexeu muito comigo foi não poder tomar sol por algum tempo. Eu amo praia e sol, mas precisei ficar um bom tempo longe. Hoje, com o controle do tratamento, posso ir, porém com restrições", conta.

Após um diagnóstico de lúpus, a pessoa precisa ser tratada e acompanhada por um especialista em reumatologia, deve seguir as prescrições médicas e realizar os exames laboratoriais com periodicidade, que permitem monitorar a resposta ao tratamento, além de prevenir os efeitos colaterais das medicações. A doença é grave e pode ter complicações fatais, principalmente quando ocorrem lesões renais e problemas neurológicos de maior gravidade. Por isso, quando perceber algum sintoma é interessante procurar um médico para um diagnóstico preciso e começar o tratamento o quanto antes.

A cantora americana Selena Gómez interrompeu sua turnê mundial para tratar dos efeitos colaterais do lúpus. A ex-estrela da Disney, de 24 anos, revelou há um ano que havia sido submetida a uma quimioterapia para tratar o lúpus, uma doença em que o próprio sistema imunológico luta contra o tecido saudável.

"Descobri que a ansiedade, os ataques de pânico e a depressão podem ser efeitos colaterais do lúpus", disse em um comunicado publicado nesta quarta-feira na página da web das casas de shows onde deveria se apresentar. "Quero ser proativa e me centrar em manter minha saúde e minha felicidade, e decidi que a melhor maneira de fazer isso é ficar com um tempo livre", acrescentou a cantora.

"Eu sei que não estou sozinha ao compartilhar isso, e espero que outros se animem a fazer frente aos seus próprios problemas", disse a seus fãs. A revista People, o primeiro veículo a reagir ao comunicado, citou uma fonte não identificada segundo quem Selena "estava se sentindo estranha" durante os últimos dois meses e decidiu "deixa seu calendário livre para o resto do ano".

O último show de Selena aconteceu em 13 de agosto em Auckland, Nova Zelândia, e desde então ela havia ficado em silêncio nas redes sociais. A cantora deveria retomar sua turnê "Revival" na próxima semana na América do Norte, encerrando-a em 18 de dezembro em Guadalajara, México. Estima-se que o lúpus afete cinco milhões de pessoas no mundo, sobretudo mulheres em idade fértil, de acordo com a Lupus Foundation of America.