Imagina a força de uma mãe ao saber que terá que iniciar uma longa batalha ao descobrir já tardiamente, aos quase 4 anos de idades, que a sua filha possui uma doença severa: a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que faz com que o portador vá perdendo progressivamente os movimentos do corpo com o passar dos anos quando não tratada.
Agora, imagine a mesma mãe descobrir, 13 anos depois, a mesma doença na sua segunda gestação. Esse caso que parece difícil, no primeiro momento, para qualquer progenitora, aconteceu com Marli Gualberto, moradora de Belo horizonte, em Minas Gerais, que trava uma luta diária em prol dos dois filhos: Gabi, hoje com 17 anos, e Caio, que vai completar 4 anos no próximo mês.
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Marli, em entrevista concedida ao LeiaJá, conta como fez a primeira descoberta. “A Gabi caía muito, foi quando comecei a perceber os atrasos aos 4 anos. Naquela época não tinha tratamento, o único que tinha era a fisioterapia respiratória”, lembra. Depois de longos 13 anos, ela decicidiu engravidar de novo, mesmo sabendo que a doença denegenerativa tinha ligação com a genética. No entanto, ao procurar um médico, fez todos os exames e o mesmo garantiu que o que houve com Gabriela foi uma mutação, ou seja, que Marli poderia engravidar tranquilamente sem a possibilidade de ocorrer novamente, mas não foi o que aconteceu.
“Eu fui liberada para engravida, foi algo tranquilo e uma gestação planejada. Mas, quando Caio estava já para completar um ano, eu vi que ele era molinho, que não ficava em pé. Foi quando procurei o médico, que confirmou o mesmo diagnóstico da Gabi”, recordou.
A AME possuid diversos tipos: o mais grave [tipo 1] é quando o recém-nascido geralmente já nasce e precisa ficar entubado e se alimentando por meio de sonda. O de Gabi e Caio é o tipo 2. Ela já está na cadeira de rodas desde os cinco anos, mas a família quer esperar mais para que Caio use uma.
Força de vontade
Marli conta que a força para continuar vem dos próprios filhos, os quais afirma serem abençoados. “Eu vejo a alegria do Caio, um amor, algo fora do normal, ele contagia qualquer um e a força de vontade da Gabi, que não reclama. É uma menina diferenciada, uma pré-adolescente amada e muito positiva. A cabeça dela é muito boa mesmo diante de todas as dificuldades e agora ela sabe que com um novo tratamento que surgiu pode ter uma melhor qualidade de vida. A família também é muito importante, mas a principal força vem de Deus. Por eles, a gente acaba aguentando e correndo atrás dos desejos deles”, desabafa.
Marli também disse que deixou de pensar no que pode acontecer com os seus filhos no futuro para se dedicar ao hoje. “Eu vivo o agora desejando uma melhor qualidade de vida para eles. Lógico que penso no futuro, mas quero aproveitar o agora ao lado deles. A gente nunca pode desistir de um filho. Então, se eu não posso desistir de lutar, eu vou até o fim por eles. Desistir jamais até porque eu fui presenteada duas vezes. Não é para qualquer um. Eu fui escolhida para ser mãe de dois filhos especiais. Se eu fui escolhida duas vezes, desistir jamais. Vou fazer de tudo”, afirmou com entusiasmo.
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Uma esperança cara
Uma medicação descoberta em dezembro de 2016, nos Estados Unidos, chamada Spinraza deu uma esperança para as famílias que passam por essa situação: conter os avanços da doença e promete voltar a recuperar a força muscular perdida. No primeiro ano, são necessários seis doses do remédio. No entanto, o valor é milionário: o tratamento completo com as seis doses custa um total de R$ 3 milhões. No caso da família de Marli, eles precisam no primeiro momento o dobro: R$ 6 milhões para que a substância possa ser aplicada nos dois.
Marli contou que a notícia deixou toda a família muito feliz e uma motivação maior para correr atrás de todas as formas possíveis: um pedido já está na Justiça em andamento e outra forma é buscando ajuda da população para arrecadar fundos necessários. “É um remédio introduzido na Vertical e faz uma cópia perfeita do cromossomo danificado. Quanto antes eles conseguirem, melhor. A gente luta todos os dias pela qualidade de vida deles”.
Para arrecadar o valor, o percurso ainda vai ser longo. Até o momento, mesmo com a campanha #AmeGabieCaio, eles só conseguiram cerca de R$ 70 mil. “Acho que a gente não pode desistir dos nossos sonhos, muito menos dos nossos filhos. Eu acho que, nesse mundo louco, cheio de roubalheira, acho que o brasileiro ajuda e abraça a causa sim. Se todo mundo ajudar com qualquer valor que seja, eu acho que já é muito. Essa corrente do bem é o que a gente precisa”.
Um das pessoas que está apoiando a campanha é o Padre Fábio de Melo, que já chegou a publicar no seu Instagram a história de vida e de superação da família. “Eu trabalho em uma agência de turismo onde a diretora o conhece. Ele veio até a agência e eu pedi para ele ajudar a divulgar por ser uma pessoa muito querida e com muitos seguidores e ele fez isso. É uma pessoa com o coração gigantesco. Eu não tenho palavras para expressar o carinho que senti pela sua atitude”.
Quem quiser conhecer mais a história dos meninos acesse o Instagram @amegabiecaio
Ajude na vaquinha da Gabi o Caio:
Banco Itaú – Conta Poupança
Gabi:
Agência: 3106
Conta Poupança: 32575/500
CPF: 148.482.936-00
Caio:
Agência: 3106
Conta Poupança: 32576/500
CPF: 149.415.996-16
