Mais de 20 estudantes com Síndrome de Down concluíram, nessa sexta-feira (31), no Recife, o curso de Curso de Informações Turísticas, promovido pelo Governo do Estado. A ação, coordenada pela Secretaria de Turismo, Esportes e Lazer, faz parte da política de valorização da diversidade e da inclusão social do poder Executivo Estadual. Além de palestras e oficinas, que foram ministradas no Centro de Convenções, os jovens participaram de visitas técnicas nos principais cartões-postais do Recife.

A ideia é que a partir de agora, as pessoas com a síndrome atuem no mercado de turismo e eventos. "Esse é o primeiro de muitos outros cursos que vamos oferecer. Espero contar com cada um de vocês nas próximas capacitações. Quero dizer também que vocês estão preparados para as oportunidades e os desafios profissionais que vão surgir", assegurou o governador Paulo Câmara (PSB), na solenidade de entrega dos certificados. 

De acordo com o secretário de Turismo, Lazer e Esportes, Felipe Carreras, todos os que concluíram a capacitação integram um banco de dados profissionais do Estado. "Esse ato ratifica os nossos compromissos sociais com o pernambucano, reafirmando que as nossas ações vão além do desenvolvimento econômico. Queremos um Pernambuco humanizado e mais próximo das pessoas", garantiu.

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Alegando aos 24 alunos formandos a importância da contribuição de todos para a divulgação do turismo em Pernambuco, Câmara se colocou à disposição dos jovens para o que for preciso. "É um prazer poder contar com vocês para ajudar a divulgar as riquezas e do nosso Estado. Pernambuco tem uma beleza natural que poucos lugares têm. E vocês terão a chance de divulgar isso; mostrar que quem vem a Pernambuco será sempre bem recebido pelos pernambucanos", destacou. 

Foi pensando nas dificuldades de desenvolvimento do irmão de 25 anos, diagnosticado com síndrome de Down, que a professora Ameliara Freire criou o aplicativo Downex. A ferramenta facilita o processo de alfabetização de crianças e adolescentes com a doença, acelerando o reconhecimento de palavras e letras de maneira simples, intuitiva e, principalmente, gratuita.

“Durante a vida, meu irmão foi incluído dentro de escolas regulares, mas os professores não se preocupavam em dar tarefas para ele desempenhar a parte da alfabetização. Com essa necessidade, ele evoluiu muito socialmente, mas ficou a desejar a parte da alfabetização. A partir dessa problemática surgiu a ideia de desenvolver a ferramenta”, explica a mentora do Downex, que também é coordenadora do curso de Sistemas da Informação da Faculdade Joaquim Nabuco em Paulista.

Ameliara levou apenas seis meses para criar o software, testar a ferramenta e disponibilizá-la na internet. A princípio, o Downex funcionava apenas em navegadores de internet, por meio de um site. Através de avaliações com pessoas que possuem a síndrome de Down, ela percebeu que a melhor saída seria disponibilizar o serviço também em smartphones e tablets.

“Muitos deles têm problema de coordenação motora e apresentam dificuldade para manusear o mouse. A partir daí, tive a ideia de transformar o programa em um aplicativo móvel, já que a tela touchscreen facilita a interação do usuário com a ferramenta”, complementa. Os testes do Downex foram feitos com integrantes da Associação Novo Rumo, localizada em Casa Amarela, na Zona Norte do Recife. A ONG fornece suporte terapêutico a pessoas com síndrome de Down desde 2006.

Os testes, segundo Ameliara, apresentaram resultados animadores. “A princípio eles sentiram dificuldade com algumas imagens que não faziam parte do cotidiano deles, como isqueiro ou avestruz, por exemplo. Mas depois de vê-las pela primeira vez no aplicativo, as crianças já chegavam falando a palavra nova aprendida. Isso significa que o app também ajuda a ensinar novos termos”, frisa a mentora do Downex.

Simples e com uma interface colorida, o Downex foi concebido com um visual específico para pessoas que possuem grande índice de dispersão. Ao abrir o programa, o usuário deve escolher uma das letras do alfabeto para, posteriormente, identificar imagens e palavras que tenham início com a letra selecionada. Além de cores, a pessoa com síndrome de Down ainda tem o recurso sonoro que identifica cada figura. Futuramente, a ferramenta deverá auxiliar também no aprendizado sobre cálculos, números, cores, tamanhos e animais.

“A proposta é fazer com que a ferramenta chegue a qualquer pessoa que tenha Down. Pra mim a tecnologia deve ser usada como um recurso para facilitar a vida de todo mundo. Fazer a ligação da tecnologia com a parte humana é primordial, só assim podemos facilitar o trabalho e atividade de qualquer ser humano”, pontua Ameliara.

O Downex pode ser acessado gratuitamente através do site www.downex.com.br ou através do aplicativo na Google Play.

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Maria Thereza Antunes descobriu aos 32 anos que estava grávida do terceiro filho; o primeiro homem. A gestação foi uma surpresa. Mas ocorreu de forma tranquila e sem nenhuma intercorrência. Guilherme só foi um pouco apressado e chegou quase um mês antes do previsto, no dia 7 de julho.

Na maternidade, a família esperava ansiosa para conhecer o garoto. Guilherme nasceu saudável, mas era um pouco diferente das outras crianças. Era mais mole, quieto, pouco chorava e tinha os olhos mais puxados. As características chamaram a atenção dos pais, um casal de médicos, que mesmo assim preferiram acreditar que estava tudo certo.

“Eu sabia que havia algo com o meu filho, mas não queira aceitar. As pessoas chegavam na minha casa e rapidamente iam embora. Quando o meu sogro dizia que ia nos visitar, eu saía de casa, para que ele não visse o meu filho. Até aceitar eu passei pela fase da culpa, da negação e até da depressão”, relembra Maria Thereza.

Guilherme chegou em uma época onde pouco se sabia sobre a Síndrome de Down. Os livros sobre a alteração genética eram limitados e difíceis para ter acesso. “Diziam que ele iria morrer cedo e coisas desse tipo. Era assustadora a falta de informação”. Só no dia 15 de setembro, dois meses após o nascimento de Guilherme, foi que Maria Thereza encarou de fato a realidade.

“O pediatra que acompanhava Guilherme chamou primeiro o meu marido para conversar e explicar a situação. Eles achavam que eu não sabia de nada. Mas eu sabia, só não queria aceitar. Foi então que o médico sugeriu que fizéssemos o cariograma, exame que detecta a síndrome, e foi confirmado. Essa é a data que eu considero o verdadeiro nascimento do meu filho”, relata.

Com o auxílio de tratamento, iniciado em São Paulo, já que no Recife era difícil encontrar esse tipo de acompanhamento na época, o garoto começou a se desenvolver como qualquer outra criança, só que alguns aspectos um pouco mais tarde. Guilherme andou aos dois anos e três meses; também aprendeu a falar. Frequentou escola, natação e adora praia. Hoje aos 32 anos vive a fase da adolescência e das descobertas. É carinhoso. Beija a mãe a todo momento.

O recomeço

Entender a situação do filho e a falta de informação sobre a Síndrome de Down despertou em Maria Thereza o desejo de ajudar outras famílias a encarar a realidade de forma mais tranquila e esclarecida. Em fevereiro de 1986 ela fundou a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad).

O espaço funciona na Rua Professor Barreto Campelo, bairro da Torre, Zona Norte do Recife. Na terça-feira são oferecidas aulas de dança. Na quarta e quinta-feira os alunos participam de aulas de reforço. Também há espaço para as mães, que contam com oficinas e outras atividades dentro da Aspad.

“No inicio eu notava que de 200 famílias associadas, apenas dez eram formadas por pais e mães. Na maioria o homem abandonava a casa por não conseguir encarar a situação do filho com Síndrome de Down. Isso começou a mudar, a partir do momento que as pessoas começaram a se informar”.

A esteticista Luiza da Silva, de 73 anos, foi buscar auxílio na Aspad. Ela é mãe de Leonardo, de 35 anos. Um garoto quieto, mas com um olhar encantador. Léo, como é chamado pelos amigos, frequentou escola, aprendeu a ler e hoje participa das atividades da associação. Fez malhação e atualmente pratica outros exercícios físicos.

“Passamos por uma fase muito difícil. Quando Léo nasceu, o ginecologista disse que era culpa exclusiva minha. Me senti arrasada. Eu urrava na maternidade, só fazia chorar. Foi então que uma outra médica veio e conversou com a minha família, e explicou toda a situação. Disse que ele era apenas uma criança especial”.  

Leonardo andou aos três anos, mas com nove meses já sabia falar. Luiza fez de tudo para cuidar da inclusão do filho. “Ele estudou em colégio regular, mas eu enfrentava muita dificuldade dentro do colégio, além de pagar mais caro por ele ter a sídrome. Mas faço tudo que posso pelo meu filho”. 

As causas

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, é um distúrbio genético que ocorre quando existe um cromossomo extra no par 21. “É um acidente genético natural e universal, em qualquer idade, raça ou classe social”, explica Maria Thereza. De acordo com a médica, as causas ainda não foram comprovadas. 

O diagnóstico concreto da síndrome só é feito após o nascimento, através do exame do cariótipo. Antes disso, um ultrassom morfológico fetal pode apontar o distúrbio, mas sem total comprovação.

Um dos principais tratamentos para crianças com Síndrome de Down é a estimulação desde muito cedo. “Existem pontos importantes para a evolução dessas pessoas. A estimulação precoce, a credibilidade, oportunidade e você acreditar nelas. Elas são muito sensíveis e percebem quando são valorizadas”, alerta Maria Thereza.

Conviver com a síndrome é mais do que possível. “Aqui no Recife temos exemplos de pessoas que conseguiram estudar e se formar. Temos Humberto Suassuna formado em educação física, Amanda Morais uma pedagoga com pós-graduação e Bruno Ribeiro formado em turismo”. 

Confira no vídeo uma ação especial realizada esta semana pela ONG Novo Rumo:

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A tailandesa contratada por um casal australiano como barriga de aluguel e que ficou com um dos gêmeos, abandonado por ser portador da síndrome de Down, afirmou nesta segunda-feira (4) que jamais abandonará a criança, cuja história provocou uma polêmica ética mundial.

Pattaramon Chanbua e Gammy, de sete meses, estão no centro de uma polêmica vinculada à maternidade de aluguel, depois que a imprensa divulgou que o casal que a contratou supostamente retornou para a Austrália com a irmã gêmea saudável do bebê abandonado.

A tailandesa de 21 anos, que já tem dois filhos, afirmou nesta segunda-feira que pretende criar a criança. O bebê também tem um infecção pulmonar e um problema cardíaco e está hospitalizado há alguns dias na província de Chonburi, ao sul de Bangcoc.

"Estou feliz de que nesta situação lamentável exista uma bênção: estamos juntos", declarou à AFP, ao lado de Gammy no hospital. "Eu o amo muito, nunca o abandonarei", disse.

"Eu nunca pensei em abortar. Jamais pensei em abandoná-lo, eu gosto dele como se fosse meu próprio bebê. (...) É o meu bebê", insistiu a jovem. "Gammy está melhor, pouco a pouco", completou.

A divulgação da notícia gerou doações de mais de 150.000 euros de todo o mundo pela internet. De acordo com Pattaramon, o dinheiro será usado para o tratamento médico e a educação da criança.

Muitos casais estrangeiros, sobretudo australianos, viajam à Tailândia para utilizar os serviços de clínicas de fecundação in vitro e de mães de aluguel, apesar de certo vácuo jurídico.

Como o serviço de mãe de aluguel em troca de pagamento não está autorizado na Austrália, centenas de casais do país viajam todos os anos ao exterior para encontrar ventres de aluguel, segundo a organização 'Surrogacy Australia'.

Aborto ilegal

O caso provocou polêmica sobre as questões morais e legais relativas à gestação para outra pessoa em outro país. Mas alguns aspectos da história não são claros e até o momento o casal australiano, que não teve a identidade revelada, não revelou sua versão dos acontecimentos.

Pattaramon explicou que em troca de 16.000 dólares australianos (US$ 14.900 dólares) aceitou a gravidez, resultado da fecundação de um óvulo de uma doadora tailandesa fecundada com o material do homem australiano.

Uma agência, que ela não divulgou o nome por motivos legais, aparentemente foi a intermediária entre a tailandesa e o casal. Depois que os exames revelaram que o menino tinha síndrome de Down, a agência informou que os pais desejavam um aborto, segundo Pattaramon. Mas ela se negou.

Gammy e sua irmã gêmea nasceram em dezembro na Tailândia. O casal australiano ficou com a menina saudável e deixou o menino com a mãe biológica, que não tinha recursos para bancar o tratamento necessário para o bebê.

O aborto é ilegal na Tailândia, exceto em caso de perigo para a saúde da mãe ou de estupro. Também é contrário às crenças de um reino majoritariamente budista.

"A agência informou que o casal pagaria pelo aborto. Mas eles não compreendem que somos um país budista. Se eu tivesse abortado, teria sido presa, porque é como matar alguém", afirmou.

A tailandesa disse que depois do pedido perdeu a confiança na agência e no casal de australianos. Na página "Hope for Gammy" de um site que organizou a arrecadação de doações na internet, vários depoimentos foram publicados em solidariedade à mãe e ao bebê.

Jovens portadores de Síndrome de Down, com idades entre 14 e 25, podem participar do Projeto Circo Social UNINASSAU – Centro Universitário Maurício de Nassau. As inscrições seguem até esta segunda-feira (31), na Rua Betânia, 40, Derby, por trás do Bloco B da instituição de ensino.

A iniciativa pretende promover a inclusão social de adolescentes e jovens com Síndrome de Down, utilizando a arte circense, como instrumento de desenvolvimento e cidadania. O candidato deve preencher uma ficha de inscrição, acompanhado do responsável legal e entregar uma cópia de documento com foto. 

O primeiro módulo do projeto terá duração de três meses, com oficinas de malabares, acrobacia, equilíbrio e balé clássico, acontecendo três vezes na semana. Outras informações podem ser obtidas através do telefone 3413.4611 ramal 4806.

Com informações da assessoria

Nesta sexta-feira (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma condição genética, que ainda é cercada por muitos tabus e falta de informação. Para desmistificar o assunto, a equipe de reportagem do Portal LeiaJá visitou a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad) e traz algumas histórias inspiradoras.

 “Não existe diferença nenhuma entre meu filho e qualquer outro adolescente”

A dona de casa Cláudia Santos da Silva e mãe de Nélio, de 16 anos, explicou como foi descobrir que seu filho tinha Síndrome de Down. “Não sabia muito bem o que esperar. Sempre achei que meu filho iria vir com algum tipo de problema, pois sou casada com meu primo e os antigos falam que primo que casa com primo, tem filho doente. Assim que ele nasceu, o médico falou logo que ele era especial”, afirmou. 

Segundo Cláudia, a fase mais difícil foi a de quando Nélio era um bebê. “Os três primeiros meses de vida, foram os mais difíceis. Ele precisou fazer uma cirurgia no coração, por conta de um ‘sopro’ que ele teve. É uma coisa comum para os Downs, ter uma condição cardíaca, mas em muitos casos, basta uma cirurgia para corrigir e depois ele vive muito bem”.

De acordo com a mãe, não existe diferenças entre seu filho e qualquer outro adolescente que não tenha a síndrome. “Ele é muito comunicativo, brincalhão, sabe conviver bem em sociedade, se dá bem com todo mundo. A única diferença é que Nélio tem algumas limitações intelectuais, mas que não atrapalham na convivência dele com outras pessoas”.  

“Foi a melhor coisa que já aconteceu na minha vida”

Giovane Araújo afirmou que seu maior medo é como será a vida do filho, após sua morte. “A gente não fica aqui a vida toda. Sempre fui precavido e tenho um pé atrás com tudo. Quando chegar a minha hora e da minha mulher, já selecionei algumas pessoas, cinco na verdade, que vão cuidar do Giovane pra mim. É a única coisa que me deixa realmente com medo, é saber que não vamos estar aqui durante toda a vida dele”, comentou emocionado. 

O representante de vendas Giovane Araújo,  pai de Giovane Carvalho, comentou que não teve uma boa aceitação ao saber da condição genética do filho. “Logo que ele nasceu, o médico veio nos contar que ele era down. Fiquei bem revoltado com Deus e cheguei a praguejar. Hoje eu digo, com toda a certeza do mundo, meu filho foi a melhor coisa que aconteceu na minha vida. Ser pai de uma criança especial, te torna especial”.

 “Não pude abandonar o trabalho. O apoio da família foi fundamental”

A aposentada Ineide Pinheiro, de 62 anos, falou que foi um choque saber que seria mãe de uma menina com Síndrome de Down. “Foi um choque, além de muito preocupante, saber que minha filha era Down. Na época eu trabalhava no banco e minha preocupação era porque eu não podia deixar de trabalhar, pois precisava do dinheiro para bancá-la. Precisava dos benefícios que o emprego me dava, como o plano de saúde”.

A ex-bancária afirmou que a presença e apoio dos familiares foi fundamental para a crianção de sua filha. “Fui pedindo a ajuda da família e graças a eles, pude criar Kizzy com um pouco mais de tranquilidade. Um dia minha mãe ficava, no outro o marido, ou tia, tio e assim mobilizei a família inteira pra cuidar dela. Não pude abandonar o trabalho. O apoio familiar foi fundamental para o desenvolvimento dela”.

“Eles precisam conviver mais com crianças que não tem down”

Lindinalva Pereira (55), contou que seu maior problema foi a falta de conhecimento sobre a condição genética que sua filha tem. “Foi tudo muito chocante, acredito que sempre é, pelo menos pra quem não tem informação como eu tinha. Fiquei com medo, pois criar um filho já é algo bem trabalhoso, ele sendo especial então, é bem mais. Graças a Deus, tive muito apoio da família e do meu marido”.

A mãe de Rebeca falou também, sobre a falta de preparo para o ensino para jovens com necessidades especiais. “Ela teve um acompanhamento melhor, da primeira a quarta série. Hoje em dia, por ser mais independente, ela não precisa mais do acompanhante. Ela está numa sala para idosos – numa escola do município, o que eu acho errado, ela tinha que estar em uma mais apropriada. Ela fica deslocada e não está feliz com isso. Acredito que ela precisa conviver mais com crianças que não tem down. Isso ajuda no desenvolvimento deles”, pontua. 

Convívio melhora no desempenho de crianças com down

Recentemente, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), realizou um estudo sobre o desempenho dos jovens com necessidades especiais e  sua relação nas escolas. A pesquisa avaliou o desempenho de 62 crianças matriculadas em instituições de ensino em São Paulo. 

O levantamento apontou que os alunos matriculados em escolas normais, passaram a se locomover sem ajuda pela escola, a procurar outros colegas para brincar e transmitir suas ideias através de fala, gestos ou imagens. Já as crianças que estavam em escolas especiais não tiveram mudanças significativas nas áreas analisadas pela associação.

Campanha retrata vida de pessoas com a síndrome

Associação Italiana CoorDown - para pessoas com Síndrome de Down - fez um vídeo em resposta a um e-mail, enviado por uma mãe que descobriu que terá um bebê especial. Com depoimentos de 15 pessoas que têm a Síndrome de Down, o vídeo foi produzido pela agência Saatchi & Saatchi para a associação italiana. “Às vezes será muito difícil. Quase impossível. Mas qual mãe não passa por situações assim?”, perguntam os participantes do filme. 

Ao longo dos 2 minutos e 30 segundos, os participantes afirmam que uma pessoa com o ‘cromossomo 21 extra’ pode fazer muitas coisas: abraçar; dizer ‘eu te amo’; ir à escola como todas as crianças; escrever uma mensagem quando estiver viajando – porque sim, eles podem viajar; poderá também trabalhar, ganhar seu dinheiro e até morar sozinho no próprio apartamento.

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Rio de Janeiro – A organização não governamental Movimento Down, em parceria com os Correios, lançou nessa sexta-feira (27) uma série de cartilhas para auxiliar pais e profissionais em brincadeiras e jogos adaptados para crianças com síndrome de Down. O material, chamado TO Brincando (terapia ocupacional), tem propostas pedagógicas para facilitar o aprendizado de conceitos relacionados à comunicação, ao raciocínio lógico e à percepção corporal. A coleção foi elaborada junto com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), será disponibilizada para download gratuito no portal da organização.

“O projeto nasce de uma necessidade de formação e informação de pessoas que trabalham com crianças com síndrome de Down. A gente vem trabalhando e desenvolvendo jogos comerciais a partir desse olhar. Então, a gente pensa nesse jogo como um que tenha mais acessibilidade física, visual e comunicativa”, disse a coordenadora do projeto TO Brincando, Miryam Pires.

Para Miryam Pires, o principal obstáculo enfrentado pelos pais é a falta de conhecimento sobre como educar o filho. “Fazemos workshop para famílias, para profissionais. A gente traz crianças para o atendimento aqui no IPPMG [Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira]. Temos mais ou menos 50 crianças em trabalho aqui”.

A coordenadora do Movimento Down, Débora Mascarenhas, informou que o atendimento às famílias é feito pela internet. “Por via do contato do portal, a gente tem em torno de 3 mil famílias acolhidas em um ano e meio. Temos 45 mil seguidores no Facebook. Então, de forma direta, ou indireta, esse conteúdo chega no Brasil e fora dele. Tem 25 países, além do Brasil, que acessam o portal do movimento”, disse, acrescentando que a organização foi criada em 21 de março de 2012, quando o Brasil comemorou pela primeira vez o Dia Internacional da Síndrome de Down.

O ator Breno Viola, que tem a síndrome, destacou a importância do projeto. “É muito bom estar contribuindo juntos com o TO Brincando. Os materiais são adaptados para pessoas com deficiência”, disse o ator, que participou do filme Colegas, que conta as aventuras de três jovens com síndrome de Down.

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Gratuito e com única apresentação, a peça A Viagem do Capitão Tornado vai ser encenada por atores com Síndrome de Down neste sábado (23), às 21h, no Teatro do SESI, em São Paulo. Após a sessão, o diretor Leonardo Cortez e o elenco participam de um bate-papo com o público. O espetáculo, que já passou por três cidades do interior de São Paulo no ano passado, chega à capital paulista pela primeira vez.

Com inspiração no romance Le Capitaine Fracasse (O Capitão Fracasso), do escritor francês Théophile Gautier, a montagem é ambientada no século 17 e narra a história de um grupo teatral miserável que, em busca de reconhecimento profissional e de novos palcos para suas apresentações, percorre Paris a procura de oportunidade. Juntos, os atores pedem abrigo em um castelo aparentemente abandonado. 

Todos os atores fazem parte do Grupo ADID (Associação para o Desenvolvimento Integral do Down) de Teatro - mesmo grupo em que o ator Ariel Goldenberg (protagonista do filme Colegas) já fez parte.  

Serviço

A Viagem do Capitão Tornado 

Sábado (23), às 21h

Teatro do SESI-SP (Av. Paulista, 1.313, Metrô Trianon-Masp) 

Gratuito

Horário de funcionamento da bilheteria: quarta a sábado, das 13h às 21h e domingo, das 13h às 19h30

(11) 3146 7405 

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Recife foi sede do VI Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, um evento que tem como finalidade o debate aberto sobre assunto. 

Durante os três dias do evento, no Centro de Convenções de Pernambuco, aconteceram palestras e cursos que tiveram como foco os direitos das pessoas com Síndrome de Down. Confira no vídeo como foi esse último dia do congresso.