Em Paulista, no Grande Recife, pessoas autistas terão acesso a um novo cadastro municipal que garante a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA). A iniciativa é parte da Lei Nº 4964, do Executivo, e tem como objetivo garantir atenção integral, prioridade e pronto atendimento a este público, nos serviços públicos e privados. O agendamento para a emissão do documento começa nesta quarta-feira (13).  

O agendamento deverá ser feito por meio do telefone (81) 9 9930-0298. Já o cadastro é realizado, presencialmente, no DAD, das 9h às 15h. O órgão funciona no Centro Administrativo, localizado na Avenida Geraldo Pinho Alves (antigo Campo de Aviação), em Maranguape I. 

Para o cadastro, pais ou responsáveis deverão apresentar carteira de Identidade, CPF, comprovante de residência, e laudo de comprovação do Transtorno com o CID, especificando o Transtorno do Espectro Autista. 

De acordo com Kleber Pyrrho, diretor do DAD, a carteira vai garantir à pessoa autista prioridade nos estabelecimentos e departamentos de saúde, políticas sociais, educação e locais na iniciativa privada. Kléber mencionou também que as primeiras carteiras serão entregues no dia que começa a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência, em 21 de agosto. 

Mais informações podem ser obtidas através do e-mail: diretoriapcd.social.paulista@gmail.com.

O Ministério Público Federal (MPF) enviou, na segunda-feira (20), à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) recomendação para que os planos de saúde privados ofereçam o tratamento integral para pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Os segurados devem ter, segundo o MPF, a cobertura das terapias aplicadas no ABA (sigla para o termo em inglês Applied Behavior Analysis, ou Análise do Comportamento Aplicada), um método utilizado pelos profissionais da saúde para promover maior independência ao pacientes com autismo e outros transtornos globais do desenvolvimento, por meio de um atendimento multidisciplinar.

O documento afirma ainda que as operadoras de saúde devem arcar com número ilimitado de sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos ou fisioterapeutas, quando o tratamento for solicitado por indicação médica.

A ANS tem 10 dias para comunicar as empresas sobre a recomendação do Ministério Público Federal.

Em 8 de junho, a Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ) definiu pela fixação do rol taxativo, uma medida que, na prática, desobriga os planos de saúde de cobrirem e arcarem com os tratamentos e serviços médicos que não constam na lista determinada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar.

De acordo com o setor de planos de saúde, cerca de 49 milhões de brasileiros são assegurados por algum plano de assistência médica.

Familiares de pessoas com autismo temem que o público fique sem os tratamentos. Um dos mais críticos à medida foi o apresentador Marcos Mion, pai de adolescente diagnosticado com (TEA).

Em entrevista ao jornal O Estado de S. Paulo no último dia 13, o diretor-presidente da ANS, Paulo Rebello, foi questionado sobre o assunto, e afirmou que nenhum paciente autista está deixando de ser atendido.

"Não estamos deixando de atender nenhum paciente autista, ninguém pode dizer isso. Tem uma técnica de atendimento que não está sendo paga pelo rol? Ok, mas ela chegou a ser submetida à ANS? Outras vezes são situações muito específicas. Por exemplo, equinoterapia. Obviamente não dá para colocar tudo, há escolhas. Temos de analisar evidências científicas, custo-efetividade", declarou Rebello.

O MPF ressalta ainda que a não limitação do número de sessões com profissionais da saúde especialistas no tratamento do autismo já foi regulamentada pela própria Agência Nacional no ano passado. E lembra que diversas ações ajuizadas pelo ministério em diferentes estados do Brasil, contra o estabelecimento de um limite de sessões de atendimentos, tiveram decisões favoráveis.

Os debates acerca da carga que a maternidade exerce sobre as mulheres já não são mais novidade. Estão nos livros, artigos, fóruns em redes sociais. Desmistificar o trabalho materno como algo inato e que se aplica a todas as mulheres já é uma discussão em progresso, apesar de não ser amplamente aceita socialmente. Mulheres que não são e não querem ser mães são vistas e reconhecidas — mas não livre de críticas. Há, porém, um outro lado muito visto e pouco reconhecido, o lado que pertence às mulheres mães. 

Acontece, a partir da maternidade, um processo de troca de forma, de mudança de identidade, pelo qual muitas matriarcas se viram passar. Enquanto outras partes da sociedade lutam ou já exercem o direito pleno de ser quem são, mulheres mães se veem diariamente perdendo um pouco da pessoa que eram para integrar a si um pouco mais do que os seus filhos são. O trabalho árduo, exaustivo, diário e permanente vai se tornando um fardo mediado pelas pequenas recompensas, também diárias, de nutrir, criar e cuidar de um ser. 

O trabalho materno, muitas vezes, nem é visto como trabalho. No entanto, estudos revelam que o trabalho doméstico associado a outras atividades, como o trabalho profissionalizante, os estudos e deveres sociais podem ser jornadas de peso duplo, até mesmo triplo, com impacto maior na vida social de mães jovens e solo. Uma pesquisa realizada pela InfoJobs, em 2021, com 1627 mulheres de idades entre 17 e 60 anos, aponta a sobrecarga em cerca de 86% das entrevistadas. 

Isso se reflete em cansaço, baixo rendimento e tempo curto para assimilar as obrigações, diante de espaços familiares e de trabalho que não perdoam ou solidarizam com mães “imperfeitas”. 

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A história da jaboatonense Isabel Vanessa é mais uma representada pelos números acima. Aos 23 anos, a professora de biologia é mãe de duas meninas, Flora, quatro anos, e Helena, três anos. A primeira gestação veio quando a então estudante tinha 18 anos, idade de transição entre a adolescência e a vida adulta, mas que na prática, carrega os medos de qualquer jovem em formação e que inicia a construir uma vida independente dos pais, ainda que não inteiramente. 

“Eu estava no segundo período da faculdade, cheia de vontade de várias coisas e o peso de um filho parecia ser demais — e é. Sempre falo que Flora veio de uma maneira muito eufórica, muito apaixonante. É que nem o início de um primeiro amor, sabe? Quando você se apaixona com 13 anos, aquela euforia desmedida e aí eu comecei a querer ser a melhor mãe possível. Na verdade, eu queria ser a melhor mãe impossível também, porque é o que nos ensinam. Que a gente tem que ser perfeita, que tem que dar conta de tudo e que eu ia conseguir me formar, eu ia conseguir ser a melhor aluna, que eu ia conseguir ser a melhor professora, ia ser a melhor mãe, tinha que ser a melhor esposa, a melhor filha. O que era melhor para mim? Ninguém perguntou”, relata a jovem. 

Diferente de muitas meninas que precisam seguir nessa missão sozinhas, Isabel teve um núcleo de suporte. Seu ex-companheiro e pai das duas crianças acompanhou todo o processo e segue mantendo um relacionamento com a família após o término. A professora também possui pai e mãe próximos, participativos no crescimento de Flora e Helena. Mas no dia a dia, a rotina é mais solitária e menos assistida. Vanessa relembra as amizades perdidas e a exclusão de círculos sociais.  

“Amigos somem. Eu percebi que os meus amigos sumiram, os do pai das meninas, não. Eles continuavam a chamar para ‘rolê’, continuavam a chamar para evento social, tudo. A mim, nunca chegava um convite. Provavelmente eu rejeitaria, mas seria interessante se pelo menos convidassem. Com o tempo, os meus amigos que já não eram muitos, passaram a ser pouquíssimos. E se tornaram importantes para mim, pois são uma rede de apoio. Eram os amigos que ligavam e falavam ‘vamos mesmo assim, eu te ajudo com as meninas’, ‘vamos! Eu quero você lá’, ou quando eu não queria ir, vinham aqui. Botavam uma criança para dormir, deixavam uma criança brincar e eu podia, sei lá, sentar”, continua. 

De acordo com Isabel, o que ela chama de rede de apoio é um grupo com cerca de cinco amigas que se adaptaram à rotina materna e já chegam em sua casa prontas para auxiliar com o trabalho doméstico. As visitas passaram a ser mais apreciadas quando quem chega não se importa com uma casa bagunçada ou não faz cerimônia ao lavar uma louça, varrer um cômodo, ou cuidar das meninas. 

“Essas são pessoas que chegam aqui na minha casa e que não se importam se as minhas filhas estão todas sujas ou se a casa inteira está uma zona. Elas sabem que não vêm aqui na minha casa por conforto, elas chegam aqui e já vão lavando um prato, já vão se sentando, sendo babá das minhas filhas. Quando as crianças dormem, alguns amigos meus vem dormir aqui, para ficar comigo, é quando a gente pode conversar. E a gente nem sabe conversar, eu e minhas amigas. Não temos um assunto mais. Mas é importante porque são relacionamentos muito mais sólidos, de quem eu sei que daqui a 10 anos eu vou poder sentar perto e falar “menina olha a flora desse tamanho”, e vamos ficar que nem duas ‘tiazonas’”, afirma a educadora. 

Por fim, Isabel lembra que o exercício de autocuidado precisa ser constante e que é de grande ajuda estar na sua melhor forma para lidar com a maternidade também na sua melhor forma. Esse trabalho, infelizmente, é extremamente íntimo, ainda que exista suporte. “Ter crianças muda você e naquele momento eu percebi que eu tinha que me amar muito, pra eu conseguir dividir esse amor com as minhas filhas. E não tem maior força de amor do que elas saberem que a mãe delas é feliz”, conclui. 

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Ser mãe atípica é incerteza diária 

Se considera maternidade atípica toda a maternidade que consiste em cuidar de uma criança ou pessoa neuroatípica, neologismo que opõe a ideia de ser neurotípico, ou seja, de não possuir possuem problemas de desenvolvimento neurológico. São neuroatípicos aqueles que possuem um transtorno ou síndrome, como o Transtorno do Espectro Autista e a bipolaridade (Transtorno Afetivo Bipolar), ou como a Síndrome de Down. E essas condições não são doenças! Mas diferentes sintomas ou alterações mentais e psicológicas que comprometem o desenvolvimento e a vida. 

No Brasil, estima-se que cerca de dois milhões de pessoas convivam com o autismo, com base em dados do Center of Diseases Control and Prevention (CDC), dos Estados Unidos. Ou seja, cerca de dois milhões de lares brasileiros convivem com o autismo. É o caso de Polly Fittipaldi, 43 anos, recifense bacharel em Relações Públicas, mas que há um tempo se dedica integralmente a cuidar dos filhos Ângelo Rafael e Pedro Augusto, gêmeos univitelinos de 14 anos. A dupla foi diagnosticada com autismo aos 10 anos de idade, após uma década de muitas dúvidas e negação, segundo confessou a mãe. 

Pedro convive com o autismo leve e Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), e Ângelo com o autismo moderado. Eles estudam em escolas regulares, mas também fazem acompanhamento com métodos de psicomotricidade e análise do comportamento aplicada (ABA) no Instituto do Autismo do Recife. Polly se diz particularmente orgulhosa do desempenho dos filhos e se considera uma mãe “à moda antiga”. Parte da sua força vem do amor pelos filhos e da vontade de construir uma sociedade que entenda pessoas com autismo com uma acolhida mais digna e menos estigmatizante.  

“Ser mãe de autista, principalmente duas vezes, como é o meu caso, não é simples. Não tem parte boa. Não existe autismo leve, então não existe mãe de autista fraca. Porque se ela for fraca, ela morre. Eu passei pelo período de negação de 10 anos, eu neguei o autismo dos meninos, sofri muito tempo. A sensação do luto de perder o filho idealizado é muito dolorosa. A gente não vem com manual, realmente, nenhuma maternidade vem com manual. E a maternidade atípica traz a incerteza do amanhã. A gente não consegue dormir com a tranquilidade de que o outro dia vai ser bom”, compartilha a matriarca.

Polly Fittipaldi e os filhos, Pedro e Ângelo. Foto: Rafael Bandeira/LeiaJá Imagens

Após o diagnóstico dos filhos, Fittipaldi se viu sem tempo para ignorar a realidade. Uma batalha pessoal tomou conta do cotidiano da mãe, que além das demandas com os filhos, o trabalho e a casa, precisou se permitir um processo de cura para se livrar da culpa pelo diagnóstico tardio. Sobre isso, por mais dolorosas que sejam as lembranças, ela diz que ficou no passado. “Já me perdoei e não aceito críticas. Pelo contrário, me solidarizo com as mães que também estão em negação”, diz ela. 

Polly passou a se envolver mais fortemente com a luta pela dignidade das pessoas com TEA há cerca de dois anos. Ela se considera “mãe ativista da causa autista” e é administradora do Mobilize TEA Pernambuco. Em casa, recebe apoio do companheiro e de outros familiares mais próximos, mas também revela que o acolhimento não é comum à família. No fim, foi a mãe quem precisou dar uma pausa no que conhecia como vida antes do diagnóstico, para poder lutar pelo que seus filhos precisam agora, enquanto ainda são mais dependentes. Polly chegou a sofrer um AVC, de tão esmagadora que é a rotina. 

“Quando eu realmente entendi o que era o autismo, vivi correndo atrás do tempo. Eu vivo procurando ser a melhor mãe. Não quero ser boazinha, mas a melhor mãe naquilo que eles precisam. Sem pena, porque eles não são pobrezinhos, nem coitadinhos, são pessoas como eu e você. Mas para mim, dói. É cansativo, é desgastante; eu tive um AVC no meio do caminho, pois o estresse foi tão grande. E não foi por fator clínico, foi emocional. Hoje eu já estou na outra parte do processo, eu cuido deles, mas primeiro eu tenho que cuidar de mim. Porque senão eu não vou estar aqui”, relata a mãe. 

Para Polly, ser mãe de autista é gratificante, também é também “ter a certeza de que nenhum dia será igual ao outro. Ser mãe atípica é gratificante demais a cada vez que a gente consegue atingir aquele pequenino passo, que para qualquer outra mãe seria uma coisa normal. Às vezes é beber água, às vezes é dizer 'mamãe'. Às vezes é ir ao banheiro, conseguir limpar o próprio bumbum. Pense que a gente faz a festa como se fosse um gol do Brasil na final da Copa. Talvez as pessoas não entendam, mas nós que vivemos o autismo todos os dias precisamos dar valor a todo passo. Precisamos pedir que as pessoas respeitem os nossos filhos. Somos verdadeiras mães e leoas. Não é fácil, não é moda, não é vantajoso; é uma necessidade”. 

Maternidade atípica nos primeiros anos de vida 

No convívio com o autismo, Polly fez muitas amigas. Uma delas é a jornalista Rebeka Cavalcanti, residente em Pau Amarelo, no município de Paulista, Grande Recife. A comunicóloga é mãe de duas meninas: Laila, de quatro anos, e Vivian, uma menina autista de três anos. Como ambas são crianças completamente dependentes para as atividades diárias, Rebeka precisou intensificar a quarentena e trabalha de casa, em regime home office. De vez em quando, o estresse toma conta e a mãe precisa de uns minutos sozinha até conseguir recuperar a paciência. Não é fácil, ela relata, e há dias bem melhores que os outros. 

“Às vezes me irrito e fico muito emotiva por conta do cansaço, aí tento me controlar para não descontar em ninguém, mas aí ligo para o meu pai e fico mais calma conversando com ele. A maternidade em geral é cansativa, mas quando vejo minhas filhas lindas, inteligentes e amorosas, minhas forças se renovam para continuar seguindo sempre em frente, por elas e por mim!”, diz Rebeka. 

A rotina de Cavalcanti é intensa, comum às mães que têm filhos na fase primária, mas ainda mais cansativa para mães atípicas. Ela relatou levantar-se às 4h para cuidar das refeições de todos da casa e então limpa a casa. Isso precisa ser antes das meninas acordarem, às 5h45, pois a partir deste horário precisa prepará-las para ir à escola. Enquanto as crianças estudam, Rebeka faz o mesmo. São três pós-graduações on-line, além dos trabalhos com marketing digital. Além de tudo isso, a jornalista cuida de um e-commerce.  

“À noite, coloco elas para dormir às 19h, no mais tardar às 20h, mas não é sempre que elas dormem nesse horário. Quando chega essa hora já estou bem cansada e na maioria das vezes durmo junto com elas. Depois acordo, vou trabalhar um pouco e vou dormir já à meia noite. Quando Vivian dorme a noite toda é uma benção, mas quando ela acorda à 1h querendo brincar, só dorme às 3h ou 4h e me deixa totalmente exausta. Quando isso acontece, levanto ela um pouco mais tarde para ir à escola e eu passo direto para seguir minha rotina e só durmo à noite novamente”, complementa Rebeka. 

A empreendedora revela também que não tem com quem compartilhar a rotina, além do esposo, que está ao seu lado todos os dias, mesmo que não integralmente. Ela diz que alguns amigos se afastaram, outros familiares não se importam com as dificuldades de sua família, e que muitas decepções foram vividas durante a descoberta da maternidade. 

"Às vezes me sinto sozinha, querendo conversar, tenho picos de estresse devido à rotina intensa e penso se não seria melhor se eu não tivesse filhos, principalmente para não ter uma filha atípica. Sou humana, falha e vários pensamentos vêm à minha mente. Embora eu tenha o apoio do meu esposo, me sinto praticamente sem ninguém. Gostaria de uma palavra de conforto, do abraço de minha mãe [que já faleceu] me falando que tudo dará certo. Dá uma aflição às vezes e uma vontade de sumir, só Deus para me confortar”, completa a mãe. 

Apesar de parecerem inalcançáveis, pausas são necessárias 

Durante a gravidez, as alterações hormonais podem levar algumas mulheres a experimentar leves mudanças de humor. Para as novas mães, ter sentimentos negativos após o parto não é incomum e muitas vezes chamado de "baby blues". É preciso estar atento aos sinais de estresse e outras alterações psicológicas, pois a rotina de uma mãe só tende a ficar mais intensa com o tempo. Cuidar das mães é um trabalho social e exige o engajamento de toda a rede de apoio, para que a mulher possa se cuidar e assim, ter condições de criar uma criança feliz e saudável. 

Quem ajuda na compreensão desses processos é a especialista Ruth Gisele Menezes. A profissional é psicóloga clínica e neuropsicóloga, especialista em Terapia Cognitivo Comportamental (TCC), com foco na infância e na adolescência, entrevista pelo LeiaJá. 

LeiaJá: Como pode ser descrita a carga emocional e física de uma pessoa que vive a maternidade (seja uma mãe biológica, adotiva, uma tia ou avó)? 

Ruth: Em primeiro lugar, o cansaço físico e mental. Isso porque há muitas demandas: em casa, dos filhos, do trabalho, do marido. São muitas atribuições para uma mãe administrar. No fim do dia, o que bate mesmo é o cansaço mental e físico. Eu confesso que é importante dar limites, reconhecer o próprio limite, escolher prioridades, não buscar a perfeição em tudo e diminuir bastante as culpas. Muitas vezes essa busca intensa pela perfeição, que é algo que a gente não consegue, acaba aumentando muito o sentimento de culpa. É importante reconhecer que, enquanto mães, não somos super-heroínas. Somos humanas, erramos e falhamos. Na maioria das vezes nos preocupamos demais e é necessário diminuir um pouco essas preocupações. Errar é natural, muito provável de acontecer. 

LeiaJá: Como trabalhar em casa e fora implica na saúde mental de uma pessoa? 

Ruth: Às mulheres hoje, que são mães e trabalham fora de casa, a carga é muito maior. Cada vez mais essas mulheres se sentem pressionadas em todas as áreas, para que atinjam os níveis máximos de desempenho. Isso é uma coisa muito cultural, a gente ainda carrega essa coisa da pressão, que a mulher tem que dar conta de tudo, que a mãe é a única responsável pela educação dos filhos; apesar disso, hoje, ter diminuído muito. Isso, eu percebo, tem levado a um aumento nos índices de ansiedade e de estresse. É muito importante equilibrar as prioridades entre trabalho e casa, diminuir as expectativas. Na condição de mãe, a gente precisa começar conhecendo nossos próprios sentimentos sobre as escolhas que fazemos na vida, e sermos mais realistas para podermos administrar tudo. Sem romantizar nem idealizar tanto. 

LeiaJá: Muitas mães se sentem culpadas ao não conseguir se dedicar integralmente aos filhos. Outras, mesmo se dedicando integralmente, não conseguem se sentir suficientes. Por que esse pensamento é tão comum? 

Ruth: Quem cobra muito da gente, quem faz essa cobrança externa, é a sociedade. A cobrança social é muito grande. Parece que a gente ainda carrega muitos padrões do tempo dos nossos avós e pais. É cultural. E a cobrança externa acaba contribuindo com uma crença de que a mãe precisa ser perfeita e dar conta de tudo. A boa notícia é que a perfeição não é necessária, desde que haja prioridades inteligentes e habilidades parentais eficazes. Ser mãe significa se perdoar frequentemente, pois vamos cometer muitos erros na nossa jornada. 

LeiaJá: Quais hábitos uma mãe pode/deve criar para aliviar a própria rotina? Qual seria a rotina de cuidados ideal para uma mãe? 

Ruth: O que eu indicaria consiste em duas palavras que fazem todo o sentido para mim: o autocuidado e a autocompaixão. Dentro do autocuidado é praticar uma atividade física, cuidar de si, cuidar do seu emocional, fazer uma psicoterapia caso se sinta ansiosa ou sobrecarregada. Cuidar da pele, do cabelo, alimentação, sono. Diminuir atividades desnecessárias da rotina. E a autocompaixão é se perdoar o tempo todo, perceber que é humana e tem limites. 

LeiaJá: Qual o impacto tem o grupo de suporte na vida materna e qual o papel do pai/companheiro/família na rotina materna? 

Ruth: É muito difícil, hoje, exercer a parentalidade e o trabalho, em tempo integral, sem ajuda. As demandas aumentaram muito, o mundo tem cobrado muito de todas as mães e das pessoas de modo geral. É fundamental a participação dos pais na vida dos filhos. Os pais que se ajudam e se alinham conseguem ter mais energia e tempo, tanto pros filhos, quanto pra eles; enquanto casal, é importante também ter o tempo de casal. Isso diminui a carga de trabalho e descentraliza as responsabilidades, e gera na dinâmica familiar uma sensação de bem-estar, de que todos ali estão comprometidos em busca de um só objetivo. 

LeiaJá: Quais as maiores queixas/queixas mais comuns trazidas por pacientes mães? 

Ruth: Hoje, o que chega muito ao consultório é a falta de apoio por parte de alguns pais, o excesso de trabalho, a carga horária gigante. Quantidade de demandas muito grande, em casa e no trabalho. Percebo mães em processo de adoecimento, desenvolvendo transtornos de ansiedade, depressão, com um índice muito elevado de estresse. A queixa mais comum é o excesso de tudo.

As codeputadas Juntas (PSOL-PE) irão realizar uma Audiência Pública vitual sobre "Políticas Públicas para Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Pernambuco", nesta quinta-feira (7), na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).  

A iniciativa partiu do grupo Super Mães e do Comitê de Crise em Defesa das Pessoas com Deficiência de Pernambuco, em parceria com as parlamentares, para marcar o Dia de Conscientização do Autismo, celebrado no último sábado (2). De acordo com as Juntas, a partir da realização dessa Audiência Pública será possível criar um documento sugerindo medidas a serem adotadas pelo Estado. 

“É urgente que o Governo de Pernambuco assegure os direitos das pessoas com TEA, promovendo o acesso adequado à saúde das pessoas com autismo, para que elas passem a ter uma rede de atendimento, com o devido apoio, agilidade no processo para descoberta do diagnóstico, disponibilização de mais vagas em reabilitação e capacitação dos profissionais”, afirmam as codeputadas. 

O Senado realizou nesta sexta-feira (9) sessão especial em homenagem ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo, que foi celebrado no último dia 2. A sessão foi marcada por demandas pela expansão da rede de tratamento desse transtorno e pela defesa da importância do diagnóstico precoce

O senador Izalci Lucas (PSDB-DF), autor do requerimento para a realização da sessão, pediu mais consciência da sociedade para os efeitos do autismo, de modo que seus portadores possam ser diagnosticados corretamente. Ele citou estudos internacionais que indicam aumento da incidência de casos de autismo, ainda que não se conheçam as causas desse crescimento.

"Uma explicação possível, e talvez mais plausível, para esse aumento é que o diagnóstico esteja se tornando mais preciso, e que uma atenção maior venha sendo dada às variedades de formas de comportamento do espectro autista", avaliou ele.

Izalci também cobrou planejamento e políticas públicas para “tirar o autismo da obscuridade”.

Fernando Cotta, diretor-presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), cumprimentou a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) pela parceria que criou uma comissão específica para pessoas autistas. Ele defendeu a demanda pela contagem do número de autistas no Censo 2021.

"Não sabemos, até hoje, o número de pessoas autistas no Brasil. É uma questão que não tem partido político", declarou Cotta.

Por sua vez, Gabriel Barros Torquato, diretor de promoção do Moab, disse que os autistas têm recebido melhor tratamento da sociedade, mas que ainda é necessário “quebrar barreiras”. Ele destacou a importância do diagnóstico precoce, sem o qual muitas pessoas podem passar muito tempo sem entender sua condição.

"No meu caso, descobri muito tarde, aos treze anos. Há gente que descobre mais tarde ainda. Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor", ressaltou Torquato.

Também autista, o estudante de direito Vinicius Henique Europeu Barbosa, de 17 anos, defendeu a proposta de implantação de Centros de Referência de Atendimento aos Autistas em todos os municípios. Ele lembrou que a terapia não é acessível a todos, principalmente devido a limitações financeiras, e deixou uma mensagem aos pais de autistas:

"Confiem no potencial do filho de vocês. Ele, como certeza, poderá chegar mais alto, ter ensino superior, ter sua independência financeira e civil".

Maria Leidismar Araújo, presidente da Associação Tudo Azul, afirmou que o diagnóstico precoce só é útil se for acompanhado de atendimento efetivo.

"As crianças precisam se desenvolver rapidamente para que se não tornem adultos com mais limitações. Precisamos de apoio de toda a sociedade", disse ela.

Gisele Cristine de Almeida Montenegro, presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), destacou a "luta diária" pelos direitos básicos dos autistas.

Marlla Mendes de Sousa, presidente da Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da OAB Nacional, destacou a necessidade de investimentos na ciência, acrescentando que “até para realizar investimentos públicos é preciso investir no que é cientificamente comprovado, para não se ter desperdício do erário”. Edilson Barbosa, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da OAB do Distrito Federal, cobrou o cumprimento das leis para dar qualidade de vida aos autistas e suas famílias.

Rafael Evangelista Ladeira, presidente da Aliança Verde, afirmou que metade dos associados aos grupos de apoio ao uso de derivados da cannabis para fins medicinais são autistas, mas, segundo ele, o preconceito e o lobby empresarial dificultam o acesso a esses medicamentos.

Senadores

O senador Nelsinho Trad (PSD-MS) defendeu a “inclusão natural” dos autistas por meio de políticas públicas. No mesmo sentido, o senador Flávio Arns (Podemos-PR) cobrou o pleno cumprimento das leis brasileiras de apoio aos autistas.

"A Lei Brasileira de Inclusão poderia dar conta de tudo isso, mas o poder público ainda não teve sensibilidade e empatia para fazer isso acontecer e mudar a realidade", lamentou Arns.

Também participaram da sessão o senador Paulo Paim (PT-RS) e a senadora Zenaide Maia (Pros-RN).

Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceu o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, celebrado anualmente em 2 de abril. Dez anos depois, com a Lei 13.652, de 2018, resultado de proposta do senador Flávio Arns, a data passou a ser oficialmente celebrada no Brasil. Em 2020, o Senado aprovou 18 de junho como o Dia Nacional do Orgulho Autista.

*Da Agência Senado

A Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência e com Doenças Raras debateu, nesta quarta-feira (11), na Assembleia Legislativa de Pernambuco, o direito à saúde de pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

O questionamento das prescrições médicas, o descumprimento de decisões judiciais, o elevado índice de judicialização, a alta rotatividade dos profissionais credenciados aos planos de saúde, a não especialização de muitos desses profissionais e a fiscalização das clínicas que ofertam o atendimento aos autistas foram alguns dos principais temas debatidos por autoridades, entidades e pais sobre a necessidade das pessoas do espectro autista.

Com a presença dos deputados Wanderson Florêncio (PSC), que coordena a Frente, Romero Sales Filho (PTB) e Alessandra Vieira (PSDB), representantes do Tribunal de Justiça, através do desembargador Bartolomeu Bueno, de três promotores do Ministério Público, da Agência Nacional de Saúde, da OAB, de médicos, psicólogos, nutricionistas, terapeutas, fonoaudiólogos, ocupacionais e especialistas em psicomotricidade e de diversas entidades, a audiência produziu encaminhamentos que contemplam o anseio dos autistas.

“Ficou estabelecido a formação de uma comissão multidisciplinar para promover os reparos legislativos, fiscalização em conjunto com diversos órgãos da saúde e do direito do consumidor. Disponibilizaremos ainda um canal de denúncia via WhatsApp através da Frente, além de encaminharmos todo material apresentado pelos especialistas convidados, ao Tribunal de Justiça de Pernambuco para que possam embasar a futura decisão do colegiado em torno da imensa demanda judicializada e carentes de uma normativa legal”, destacou o deputado Wanderson Florêncio, Coordenador Geral da Frente Parlamentar.

“A audiência pública serviu ainda para que o Ministério Publico, o Tribunal de Justiça, e a ANS tenham conhecimento da dimensão e da gravidade do problema enfrentado por essas pessoas com autismo. Nós também criaremos uma cartilha informando como as denúncias podem ser realizadas”, afirmou o coordenador da Frente, que também realizará uma Reunião Pública para discutir o tratamento no Sistema Único de Saúde.

Famílias relataram os problemas enfrentados na rede pública e com os planos de saúde, como a dificuldade de receber o diagnóstico correto e também no cumprimento de ordens judiciais. Estima-se que em Pernambuco existam aproximadamente 40 mil crianças com Autismo, metade delas ainda sem o diagnóstico. “Tenho o direito e o dever de prescrever para o meu paciente o melhor tratamento existente. Lá em Caruaru eu tenho dificuldade de encaminhar meus pacientes para terapia. Se no Recife a realidade já é ruim, imagine a do interior”, disse o neuropediatra Gustavo Holanda.   

*Da assessoria 

Neste Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo, nada mais oportuno que tratar de alguns direitos garantidos às pessoas com Transtorno Espectro Autista (TEA). Falo especificamente de um deles, desconhecido ainda por uma boa parcela da população.

Desde o ano de 2013, pessoas que têm TEA e também aqueles com síndrome de Down têm garantido ao seu acompanhante, durante viagens aéreas, passagem com preço reduzido. Mais detalhadamente, o passageiro acompanhante deve arcar apenas com valor igual ou inferior a 20% do custo total do bilhete aéreo adquirido pelo passageiro beneficiário.

Desde o ano de 2013, a Agência Nacional de Aviação Civil - Anac, através da resolução 280, de 11.07.13, garante o benefício.

Para desfrutar desse direito, o acompanhante deve ser maior de 18 (dezoito) anos e ter capacidade para prestar a assistência necessária ao passageiro com necessidades especiais e o requerimento deve ser feito diretamente à companhia aérea, através de um formulário próprio, chamado MEDIF (formulário de informações médicas).

Este formulário está disponível no site da maioria das empresas de aviação e deve ser preenchido pelo médico do paciente e, em seguida, protocolizado na Companhia, seguido do respectivo laudo médico.

A companhia que não respeitar esse direito estará sujeita ao pagamento de multas arbitradas pela Anac, que variam entre R$ 10 mil a R$ 25 mil, sem prejuízo das medidas judiciais cabíveis.

Filhos de mães que produzem excesso de hormônio masculino têm o risco consideravelmente mais elevado de desenvolver transtornos autistas, segundo um estudo do Instituto Karolinska de Estocolmo, publicado na revista Molecular Psychiatry.

O estudo demonstra pela primeira vez o vínculo entre a Síndrome de Stein-Leventhal ou Síndrome dos Ovários Policísticos (SOP) e os Transtornos do Espectro Autista (TEA).

As mulheres afetadas por esta síndrome, ou seja entre 5% e 15% das que possuem idade de ter filho, segregam uma quantidade anormalmente elevada de hormônios andrógenos, inclusive durante a gravidez.

Depois de estudar os relatórios médicos relativos a todas as crianças entre 4 e 17 anos nascidas na Suécia entre 1984 e 2007, os pesquisadores estabeleceram um vínculo estatístico entre esta patologia e a TEA.

"Descobrimos que um diagnóstico de SOP na mãe aumentava em 59% o risco de TEA na criança", explicou a psiquiatra Kyriaki Kosidou, do departamento de ciências da saúde pública do Instituto Karolinska.

"O risco é ainda mais importante entre as mães afetadas pela SOP e a obesidade, uma afecção comum se houver um excesso marcado de produção de hormônios andrógenos", acrescenta.

O estudo, em compensação, não pôde elucidar por que a TEA afeta quatro vezes mais os meninos do que as meninas.

Os pesquisadores enfatizam, além disso, que as causas subjacentes do vínculo entre a SOP e a TEA não "estão completamente claras e que são necessários estudos mais profundos, por isso é muito cedo para fazer recomendações específicas".

O autismo é um trastorno do desenvolvimento que se manifesta principalmente na dificuldade de estabelecer interações sociais e se comunicar.