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O carnaval é uma época de muita animação e diversão, mas pode ser um desafio para pessoas com Transtorno do Espectro Austista (TEA) e seus pais. As multidões, o barulho, as fantasias e as luzes brilhantes podem ocasionar episódios de sobrecarga sensorial, tornando a experiência estressante e assustadora. A neuropsicóloga e diretora do Neuropsicocentro (NPC), Clarissa Leão, orienta sobre a importância do planejamento antecipado com explicações para preparar a criança autista na diversão.

“Os pais precisam conhecer bem a criança antes de a expor aos estímulos que essa época traz, se for inevitável, é necessário trabalhar com antecedência para que a criança sofra o mínimo possível. Incluir informações sobre o que acontecerá durante o evento, as músicas que serão tocadas, as atividades. Falar se vai de carro, de ônibus ou de avião e apresentar por meio de imagens e de sons. Antecipar com tudo o que possa dar à criança um pouco mais de conforto e não haja nenhum impacto de última hora”, aponta.

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A profissional também sugere fazer um baile de carnaval em casa antes da festa oficial, tocando as músicas e experimentando como o filho reage aos itens. Como a mudança de rotina pode acarretar situações de estresse e desestabilizar a pessoa autista, os pais também podem ficar atentos aos recursos de suporte como, por exemplo, fones abafadores de ruídos para conforto das pessoas que apresentam hipersensibilidade auditiva ou cartões explicativos para apresentar a outras pessoas.

Além disso, a neuropsicóloga alerta ainda para um dos itens mais comuns na participação das crianças nos bailinhos da escola e nas brincadeiras de carnaval: a fantasia. “Existem crianças que rejeitam absurdamente as fantasias, seja pelo tecido, formato, cor ou outra característica, então, tem que realmente ver com antecedência que tipo de tecido agrada ou acolhe melhor a criança e adaptar essa fantasia para algo que ela consiga usar com conforto. Ela pode ser exposta devagarzinho a esses elementos para que, futuramente, consiga dar conta do geral”, ressalta Clarissa Leão.

Quando a família escolhe o local para onde vai aproveitar o feriado, consequentemente também é decidido qual meio de transporte será utilizado. Nesse caso, a neuropsicóloga lembra sobre o planejamento do tempo e as estratégias para organizar o percurso. “Verifique se a viagem é mais longa ou mais curta, o que vai ser feito nesse caminho, se tem alguma parada, por exemplo. Em viagens mais longas, é importante fazer paradas para dar uma equilibrada”.

Em geral, conforme Clarissa Leão, é importante que os pais respeitem as necessidades e preferências da criança autista em relação ao carnaval. “É preciso saber se a criança está disposta, se responde bem a barulhos, a muita gente por perto, ao toque, etc”. Se a criança não se sentir confortável com a ideia de participar do evento, a dica da profissional para os pais é respeitar essa decisão e encontrar outras formas de celebrar juntos. A adaptação e a inclusão são fundamentais para tornar o carnaval uma experiência positiva e inesquecível para todos. 

*Da assessoria 

A deputada federal Maria Arraes (SD) protocolou nesta sexta-feira (10/2) o Projeto de Lei 442/2023 que torna permanente em todo o Brasil o laudo médico para deficiências ou transtornos físicos, mentais ou intelectuais de caráter irreversível. Caso do transtorno do espectro autista (TEA).

Com a aprovação da proposta, não será mais necessário renovar o laudo para comprovar a condição aos órgãos públicos e privados, um processo burocrático e demorado que dificulta a vida de pacientes, familiares e cuidadores. "A condição dessas pessoas não tem cura, mas a qualidade de vida delas pode ser melhorada. Por isso, queremos derrubar as barreiras que, muitas vezes, impedem o acesso a tratamentos e benefícios. A ciência já comprova que quanto mais cedo é possível fazer o diagnóstico e iniciar as terapias, maiores as chances de suavizar os sintomas", pontua a parlamentar.

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Inspirado na Lei 9.425 de 29 de setembro de 2021, proposta pelo Deputado André Ceciliano no Rio de Janeiro, o projeto de Maria Arraes amplia a sua abrangência para todo o território nacional, atendendo a uma demanda fundamental de saúde pública e de direitos humanos da população brasileira. Somente o Transtorno do Espectro Autista atinge aproximadamente dois milhões de pessoas no País, segundo o IBGE.

De acordo com o PL 442/2023, o Laudo Médico Pericial que terá validade por tempo indeterminado poderá ser emitido por profissional especialista credenciado à rede pública ou privada de saúde, e deverá conter o nome completo do paciente, numeração da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID- 10), e da Classificação Internacional de Funcionalidade, Capacidade e Saúde (CIF), carimbo e número de registro no Conselho Profissional competente, bem como a condição de irreversibilidade da deficiência.

"Vamos avançar na luta pelos direitos e pela dignidade de quem tem transtorno do espectro autista e de todas as pessoas com deficiências irreversíveis", finaliza Maria Arraes. 

*Da assessoria 

Giovanna Ewbank, uma das apresentadora do podcast Quem Pode, Pod, não conteve a emoção em relatar uma descoberta do pequeno Bless, de oito anos de idade. Em entrevista, ela explicou que o filho sofre uma síndrome sensorial, que afeta diretamente os sentidos básicos, como audição, olfato e tato.

- Durante a pandemia, o Bless começou a ficar muito aéreo, [fazendo] algumas coisas que eu achava um pouco estranhas. Comecei a achar que ele poderia ter um grau de autismo, até que uma médica em São Paulo o diagnosticou com uma síndrome sensorial. Ele ouve mais do que nós todos, ele sente mais, sente mais cheiro.

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A esposa de Bruno Gagliasso confessou que, antes de compreender os indícios, se sentia culpada em repreender o filho e lamentou o fato de não ter dado a atenção que o filho necessitava.

- Diversas vezes ele passava, por exemplo, pela cozinha, e falava: Ai, que cheiro forte! E eu falava: Bless, para com isso. É frescura, filho! É o cheiro da cebola. Quando ele pisava na grama e falava: Me tira daqui! E eu falava: Filho, para de frescura, é só grama. Queria muito colo, não gostava de ir para o meio do mato - onde a gente vai muito - porque o barulho das moscas incomodava ele.

A modelo também alertou os papais de plantão para ficarem de olho em situações semelhantes.

- A gente teve que entender, observar, se adaptar. E hoje, o Bless vive com essa síndrome sensorial muito bem. Mas foi preciso o meu olhar, o olhar do Bruno, o olhar de vários médicos para que a gente entendesse a condição do Bless. Eu poderia pensar que era frescura pelo resto da vida.

Relacionamento de Giovanna e Bruno

Ewbank e Bruno Gagliasso são casados há 12 anos e pais de Titi, Bless e Zyan. Os pombinhos sempre se mostram apaixonados em momentosnas redes sociais.

Mas, como todo relacionamento, nada são mil maravilhas! Em entrevista ao jornal O Globo, Bruno admitiu ter dificuldades na relação com a esposa, mas que enxerga as DR's como algo normal e que ter maturidade é a parte fundamental de uma relação.

A maturidade traz tudo de melhor, então, muitas vezes, é importante brigar justamente para se acertar. Não enxergo a briga, a discussão ou a incompatibilidade como um problema. Com a maturidade, isso acaba fazendo com que você justamente veja esses conflitos como uma maneira de crescer como casal, como pai, mãe e família.

O “bom velhinho” acabou com as expectativas do pequeno Daniel Alves, de 4 anos, de conhecê-lo ao recusar-se tirar uma foto com ele por ser autista. O caso aconteceu em um shopping na cidade de Valparaíso, em Goiás.  

Ao Metrópoles, a mãe do menino, Angélica Alves, relatou que o Papai Noel se recusou a tirar foto e abraçar o pequeno Daniel Alves, quando contou que ele é autista. “Contei para o pessoal da fila que o Daniel é autista. Ele fica um pouco agitado, e mais ainda quando está feliz. Nisso, eu falei que ele é autista para o Papai Noel. Ele se virou e falou ‘não’, que não teria foto”, afirmou. 

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“Ele ficou balançando a mão, tipo para eu levantar o Daniel, para sair com ele e me retirar. Foi isso que eu fiz, eu peguei o Daniel, muito sem graça porque eu não tive como e nem esforços para debater. Não tive esforço para procurar ninguém”, relatou Angélica. 

Após a situação e todo o constrangimento, chateada, Angélica decidiu entrar em contato com o shopping. O estabelecimento, por sua vez, demitiu o Papai Noel assim que soube do ocorrido e convidou o pequeno para retornar ao local e tirar uma foto com um novo Papai Noel. “O Daniel faz terapias, faz os tratamentos dele e nunca na vida eu imaginei que um personagem para criança pudesse fazer isso com ele. Então, a gente ficou muito triste mesmo, mas fiquei contente pelo fato do shopping ter tomado as dores e ter atendido a gente”, desabafou. 

Angélica também falou do sofrimento que é ver o filho sendo rejeitado. “Eu senti o meu filho rejeitado e isso me doeu muito. Eu sei que vou presenciar, mas eu, de coração, espero que não. Eu quero meu filho inserido na sociedade como uma pessoa normal, como uma criança normal”, relatou. 

Ao contrário do episódio que aconteceu com o pequeno Daniel e a mãe, em 2019, os Papais Noéis de shoppings dos Estados Unidos e do Canadá se deitavam no chão para atender crianças autistas. Além disso, o barulho da música e as luzes brilhantes foram reduzidos para criar um ambiente mais tranquilo para as crianças autistas. 

O governador Paulo Câmara (PSB) assinou, nesta sexta-feira (16), decreto que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A medida, em consonância com a Lei Federal 13.977/2020, tem o objetivo de garantir prioridade às pessoas autistas no atendimento e no acesso a serviços públicos, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social. 

“Estamos dando mais um passo rumo à inclusão. As pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) já dispõem de prioridade em filas e outros espaços de atendimento. Mas agora, com essa nova carteira em mãos, será facilitado esse processo de identificação para quem precisa ter seus direitos resguardados e para quem fornece o atendimento nos espaços públicos e privados”, afirmou o governador Paulo Câmara. 

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O documento terá validade em todo o território estadual e será expedido gratuitamente pela Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude (SDSCJ), por meio da Superintendência Estadual de Apoio à Pessoa com Deficiência (Sead). 

Para obtê-lo será preciso encaminhar requerimento com foto e informações pessoais do beneficiário, acompanhado de relatório médico com indicação do código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID). A solicitação pode ser feita no site https://www.sdscj.pe.gov.br

A carteira terá validade de cinco anos e, sempre que renovada, manterá o número, de modo a contribuir para a geração de estatísticas atualizadas sobre o número de pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) em Pernambuco. “É um passo inicial no Brasil, e nós avaliamos que servirá como exemplo para que outros estados e quem sabe até a União possam se debruçar cada vez mais sobre a questão. Esperamos que Pernambuco, mais uma vez, deixe um legado de referência e de fortalecimento para todo o país”, concluiu o secretário de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude, Edilazio Wanderley.

Da assessoria

 

   A equipe de transição de Lula discutiu o tema na quarta-feira (7)   O Grupo Técnico de Direitos Humanos da transição do governo Lula realizou uma reunião com ativistas do campo do autismo na quarta-feira (7), e a futura primeira-dama, Janja Silva. A transversalidade do atendimento e das políticas públicas para autistas e questões médicas foram debatidas.

O gabinete de transição de Janja afirmou, através de nota, que nos próximos quatro anos o compromisso de Lula é “trazer as demandas, questões, dificuldades e anseios das pessoas com autismo e familiares ao centro da discussão”.

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“Vai ser um dos temas que ele vai tratar com muito carinho e atenção, inclusive com a retomada das conferências nacionais, e que vai tratar também das pessoas com deficiência”, disse.

 

Uma monitora de transporte escolar foi afastada do cargo após agredir um menino autista de seis anos de idade, identificado como Anthony. O caso teria acontecido em 25 de novembro, mas descoberto pela família da vítima na última semana e denunciado, na quarta-feira (7), ao Núcleo de Proteção à Criança e ao Adolescente Vítimas de Crimes (Nucria) de Ponta Grossa, no interior do Paraná. 

De acordo com o portal local BnT, que teve acesso ao depoimento de Nicolli, mãe do aluno, a criança possui grau severo de autismo e estava a caminho de uma associação de assistência no desenvolvimento no momento em que foi agredida, ainda dentro de um ônibus cedido pela prefeitura municipal. 

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A delegada Ana Paula Cunha Carvalho, coordenadora do Nucria, se manifestou sobre o caso nas redes sociais. Segundo a agente, as informações sobre a denúncia são procedentes, e um inquérito policial foi instaurado para investigar o caso e apurar a responsabilidade da monitora do transporte municipal. A mãe da vítima e as testemunhas já foram ouvidas. 

Após a repercussão da denúncia, foi confirmada a demissão da servidora (confira nota abaixo). De acordo com Nicolli, a Secretaria Municipal de Educação informou que, apesar das providências tardias, a gestão está buscando resolver a situação e corrigir as falhas de segurança para os alunos. Funcionários municipais presenciaram a agressão e chegaram a advertir a colega. O caso foi comunicado à direção da instituição imediatamente e levado à Prefeitura, que não buscou a família com a mesma celeridade. 

“A Prefeitura informa que não procede a informação divulgada de que as devidas providências não foram tomadas. Informa também que tanto o veículo quanto a monitora realizam trabalho terceirizado. Imediatamente após a comunicação do ocorrido, o município abriu processo por meio de sua ouvidoria e notificou a empresa terceirizada responsável pelo transporte, para esclarecimentos, e também para que a funcionária fosse afastada de sua função, o que já aconteceu”, comunicou a gestão de Ponta Grossa. 

A Secretaria de Desenvolvimento Social, Cidadania e Direitos Humanos de Olinda vai iniciar, na segunda-feira (28), o processo de emissão da carteira para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O documento vai servir para facilitar a identificação e viabilizar o atendimento prioritário nos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social. Para adquirir o cartão é preciso fazer o agendamento no site oficial da Prefeitura de Olinda: (olinda.pe.gov.br).

No dia marcado, pais ou responsáveis devem levar até a Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos de Olinda, que fica na Avenida Getúlio Vargas, 536, no Bairro Novo, a original e xerox dos seguintes documentos: Identidade, CPF dos pais ou responsáveis e da pessoa com diagnóstico de TEA, além de uma foto 3×4, comprovante de residência e o laudo atualizado com a Classificação Internacional de Doenças, o CID. Será preciso, ainda, informar um número de telefone para contato.

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De acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, todo autista tem direito a atendimento prioritário nos serviços de saúde, educação, moradia, trabalho, assistência social, previdência social, cultura, transporte, mobilidade, tecnologia assistiva, além de esporte, turismo e lazer.

Da assessoria

O diálogo acerca de poéticas afetivas na vida de artistas autistas, no espaço Vozes da Inclusão da Feira do Livro e das Multivozes, aborda a relação que as famílias constroem com o autismo, dando visibilidade para obras realizadas pelos talentos paraenses. Os autores Milena Costa e Lucas Moura Quaresma, ambos com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), falaram sobre suas rotinas pessoais e artísticas e mostraram como o diagnóstico precoce do autismo e o apoio familiar podem transformar a vida de crianças e adultos. A 25ª edição da Feira Pan-Amazônica do Livro e das Multivozes ocorre no Hangar Centro de Convenções da Amazônia, entre os dias 27 de agosto a 4 de setembro.

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"Essas poéticas afetivas dizem respeito à relação que essas famílias constroem com o autismo. Muitas vezes, no início do diagnóstico, os familiares ficam perdidos, não entendendo aquele diagnóstico e com o tempo vão conseguindo estabelecer relações de muito amor, de muito carinho, acima de tudo de uma valorização dessas pessoas com autismo, inclusive conseguindo perceber essas potencialidades, essas habilidades", explicou Flávia Marçal, 39 anos, advogada, professora, coordenadora do projeto TEA da Universidade Federal Rural da Amazônia (UFRA) e mediadora do evento.

Segundo Flávia Marçal, olhar o autismo de forma afetiva é muito importante. "Milena Costa e o Lucas Quaresma são dois autores, uma de livro e o Lucas que é um quadrinista, com autismo. Olhar dessa forma mais afetiva, essa poesia também que está envolvendo a vida, é muito importante. Inclusive para que possamos perceber, que o autismo não é o fim, ele pode ser o começo para muita coisa", assinalou Flávia.

Para Flávia, o evento é importante para divulgar e ver projetos que auxiliam na formação de profissionais que estão se capacitando. São profissionais que, com certeza, afirma Flávia, vão levar esse tema da inclusão à frente. É uma oportunidade de conhecer projetos, conhecer outras obras, observou a mediadora. "Esse é um espaço que irá levar essa capacitação e conscientização para a sociedade. Para que ela se torne mais livre e mais inclusiva."

A estudante e escritora Milena Lima costa, de 18 anos, apresentou seu livro "Histórias de Milena", que contém enredos como "o Bicho-papão brincalhão" e "O menino e o monstro negro".

Milena disse que começou a escrever entre os 9, 10 anos de idade e que tudo começou a partir de uma brincadeira com a irmã. "Eu e a minha irmã de coração, Beatriz, a gente inventou um jogo em que contaáamos histórias imaginárias uma para outra. Minha primeira história foi uma que eu nomeei de 'Princesa valente', inspirada no Mágico de Oz. Depois disso eu decidi passar para um papel, escrito", relatou.

A escritora contou que decide sobre o que vai escrever assistindo desenhos e lendo livros. "Eu me sinto melhor escrevendo minhas histórias", revelou a autora.

O quadrinista Lucas Moura Quaresma, de 29 anos, e também formado em designer de produtos, apresentou seus quadrinhos "Oceanos", "Medo de bullying" e seu mais novo trabalho: "Belém, Belém de onde tuas mangás vêm?"

Lucas começou a desenhar aos 4 anos, a partir das logomarcas dos desenhos e filmes que assistia. Desenhava os personagens e, depois de um tempo, pessoas da vida real. "As minhas inspirações para desenhar e escrever vêm da minha mente, dos desenhos animados e dos personagens que eu mais gostava", apontou o quadrinista (conheça o perfil do quadrinista: @hqsdolucas).

Para a realização do diagnóstico precoce do Transtorno do Espectro Autista e atendimento no SUS (Sistema Único de Saúde) basta procurar pelas Unidades Básicas - UBSs, Equipe da Saúde da Família - ESF e Núcleos de Atenção à Família - NAFs.

 A Lei 12.764 de 27/12/2012 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Lei Federal vale em qualquer lugar do Brasil. (mais informações em https://www.autismolegal.com.br/direitos-do autista/).

Por Kátia Almeida e Gabrielle Nogueira (sob a supervisão do editor prof. Antonio Carlos Pimentel).

Dentro do tema “Vozes da Inclusão”, a  25ª Feira Pan-amazônica do Livro e das Multivozes, que ocorre no Hangar Centro de Convenções da Amazônia, em Belém, de 27 de agosto a 4 de setembro, terá um painel com a participação de autores autistas e suas famílias. O encontro abre espaço para a discussão dos processos de criação de obras, vivências no meio artístico e relações familiares. O Hangar volta a receber a Feira depois de funcionar por dois anos como Hospital de Campanha, durante a pandemia da covid-19.

A família teve que procurar acompanhamento para o pequeno Lucas fora de Belém. O gosto do garoto por desenhos era evidente desde os 10 meses de idade e, com o passar dos anos, sua relação com arte foi se tornando mais íntima, transformando-se em uma maneira de se comunicar com o mundo.

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De acordo com Lucas, suas histórias impactam o público de maneira diferente, pois transmitem sua maneira de enxergar o mundo, de forma mais simples e direta. Para Lucas, eventos como a Feira do Livro e das Multivozes têm uma função muito importante na sociedade, por abordar o trabalho e as capacidade de autistas.

Em abril de 2019, Lucas recebeu um diploma da Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) como reconhecimento por sua contribuição à produção de Histórias em Quadrinhos. No ano seguinte, foi convidado pela GAOPA (Associação de Apoio e Orientação aos Pais de Autistas) para desenvolver a logomarca da organização e pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB Pará) para criar o Selo Empresa Amiga da Pessoa com Deficiência da OAB/PA.

Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) declarou todo 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo, a maioria sem diagnóstico ainda.

No Brasil, um estudo de prevalência de TEA em Atibaia (SP), apresentado como dissertação de mestrado na universidade paulista Mackenzie, indicou a existência de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade. Segundo a estimativa da OMS, o Brasil pode ter mais de 2 milhões de autistas.

Pesquisas apontam que 18% a 39% das pessoas com síndrome de Down tenham autismo também — segundo a NDSS (National Down Syndrome Society, dos EUA).

Segundo pesquisa global de 2019, com mais de 2 milhões de pessoas, de 5 diferentes países, de 97% a 99% dos casos de autismo podem ter causa genética, sendo 81% hereditário; e de 1% a 3% apenas podem ter causas ambientais, ainda controversas, comoa idade paterna avançada ou o uso de ácido valpróico na gravidez. Existem atualmente mais de mil genes já mapeados e implicados como fatores de risco para o transtorno. Consulte mais informações aqui.

Serviço

A 25ª Feira Pan-amazônica do Livro e das Multivozes começa neste sábado (27) e vai até o dia 4 de setembro.

A visitação ocorrerá das 9 às 21 horas, com entrada franca.

Hangar Centro de Convenções e Feiras da Amazônia- Av. Doutor Freitas, s/n - Marco, Belém - PA, 66613-902.

Por Paulo Ricardo de Brito (sob a supervisão do editor prof. Antonio Carlos Pimentel).

 

Antes da entrevista, um grupo de mães atípicas da cidade do Cabo de Santo Agostinho, localizada na Região Metropolitana do Recife (RMR), pede para que não sejam identificadas por medo de retaliação por parte da gestão municipal. “Tenho receio de perder o que já foi conquistado. Então, queria pedir para não aparecer”, justifica uma das mães. O grupo é apenas uma parte das cuidadoras de crianças com deficiência ou diagnosticadas com Transtorno de Espectro Autista (TEA) e Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDHA) que lutam pelo acesso dos filhos à educação pública e inclusiva na cidade.

Ao LeiaJá, Ana* relata que a filha, estudante do 5º ano na Escola Municipal Carmencita Ramos Cavalcanti, localizada na Vila Social Contra Mucambo, está sem professor de apoio desde o início do ano letivo, ou seja, fevereiro de 2022. A menina tem paralisia cerebral e necessita de acompanhamento especializado para auxiliar no processo de aprendizagem na instituição de ensino.

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À reportagem, Ana conta que a gestão da escola já solicitou, por meio de três ofícios, à Secretaria de Educação do Cabo de Santo Agostinho, um profissional de apoio. No entanto, não houve contratação. “A gestora faz a parte dela, que é solicitar esse professor de apoio, mas nunca chega. Eu também já procurei a Secretaria de Educação, mas, até agora, nada”, diz. De acordo com a assessoria da prefeitura da cidade, ao todo, há 89 escolas e 397 professores de apoio, quantitativo que é questionado pelas mães. Além disso, a comunicação afirma que 1186 alunos são assistidos por esses profissionais.

Ana* diz também que, além da filha, há outros alunos na mesma turma que necessitam desse profissional. “A gente já vem de um período complicado de pandemia, que os alunos ficaram apenas com aula online, e quando se tem o retorno não há professor de apoio. Em casa, eu consigo acompanhar, faço o que posso, mas eu não tenho conhecimento específico”, ressalta.

Com medo de retaliação, as mães preferem não revelar a identidade. Foto: Edgar Falcão/LeiaJáImagens

A ausência de professor de apoio não é a única problemática que, muitas vezes, inviabiliza a permanência dessas crianças nas escolas públicas da cidade. O filho de Marta*, de 7 anos, também com paralisia cerebral, tem profissional especializado dentro da sala de aula, no entanto, segundo a mãe, a Sala de Atendimento Educacional Especializado (AEE), dedicada ao acompanhamento com equipe multidisciplinar no contraturno escolar, não existe.

“A sala AEE deveria estar pronta desde 2021. Quando a escola voltou ao presencial ainda estava em reforma, mas os pedreiros foram tirados de lá para fazer serviço em outras escolas. Está tudo parado. Na sala, que não é só para crianças especiais, mas também para quem tem dificuldade de aprendizagem, só tem material [de construção]. Está tudo parado”, expõe Marta*.

Na escola do filho de Koriny Pessoa, única mãe que aceitou ser identificada, há uma Sala de Atendimento Educacional Especializado, porém não é utilizada por falta de profissionais. “Esses espaços necessitam de psicólogos, por exemplo, de uma equipe multidisciplinar para realizar o acompanhamento desses alunos”, frisa.

O transporte adaptado, responsável pela mobilidade de alunos atípicos e disponibilizado pela prefeitura, é insatisfatório, de acordo com Laís*. Por dificuldades em levar o filho autista até a escola, ela solicitou no início de 2022 o ônibus responsável pelo deslocamentos de crianças com deficiência. Segundo Laís, o serviço chegou a ser satisfatório em um primeiro momento, entretanto, as paralisações, justificadas por quebras no equipamento, tornaram-se constantes.

“No começo, tudo ‘ia’ bem. Mas uma vez o ônibus adaptado quebrou e passou um mês parado e, por conta disso, as crianças que usam tiveram que ficar em casa. Quando a gente preguntava quando iria ficar pronto respondiam que faltava uma peça, que demorou a chegar. Quando ficou pronto, depois de 15 dias, voltou a quebrar. Dizem que é o elevador. E, mais uma vez, as crianças [cerca de 30] estão sem frequentar a escola por causa do transporte."

Todas as problemáticas expostas pela mães atípicas foram levadas à assessoria de comunicação da Prefeitura do Cabo de Santo Agostinho. Em nota, a gestão municipal, por meio Secretaria de Educação, salienta que um edital está em processo de elaboração para "atender às vacâncias no quadro dos professores do AEE". Além disso, o processo seletivo será interno para priorizar os professores do quadro efetivo. 

"Em relação à Escola Municipal Carmencita Ramos Cavalcante, pontuamos que há salas de recursos prontas, aguardando a seleção para lotação de professores (...) Segundo a Gerência de Transporte Escolar, a educação dispõe de dois ônibus adaptados para nossas crianças portadoras de deficiência. Devido a uma falha mecânica, passamos um período com apenas um transporte em atividade, mas, a partir desta segunda-feira (22), retornamos com os dois ônibus".

Mães que Acolhem

Com menos de um ano de criação, o grupo ´Mães que Acolhem’ nasceu da luta de um grupo de cuidadoras de crianças atípicas por políticas públicas efetivas no Cabo de Santo Agostinho. “O Mães que Acolhem nasceu do sonho de quatro mulheres. A gente se reuniu e achou que precisávamos fazer esse grupo de apoio não só para as crianças, mas para as pessoas que são os cuidadores. Eu tenho esse dilema: quem cuida de quem cuida?”, explica Koriny Pessoa, que integra a direção da iniciativa.

Em 2021, ela precisou expor, nas redes sociais, a falta de profissionais de apoio na escola onde o filho estudava. Sem apoio governamental e funcionando com recursos próprios, o projeto, que tem pretensões de se tornar uma organização não governamental (ONG), direciona e auxilia outras mães na busca por serviços direcionados aos filhos com deficiência, como também chama atenção para o autocuidado.

Atualmente, o grupo assiste mais de 100 mulheres e projeta que esse número vai crescer. Koriny e as demais diretoras pretendem atuar onde, segundo elas, há omissão do poder público. “É uma luta diária. A gente sabe que dinheiro tem, porque vemos os gatos com outras coisas. Então, as nossas principais lutas são pela saúde e educação”, ressalta.

A influenciadora digital Andressa Miranda usou o Instagram para fazer uma retratação pública. Nos stories, a esposa de Thammy Miranda pediu desculpas logo depois de ter embarcado em uma polêmica sobre autismo. Andressa chegou a dizer que o filho Bento, de dois anos, é uma criança 'perfeita', ao negar que a criança seja autista.

"Estava lendo alguns comentários e vi que pegou mal eu falar que meu filho é perfeito. Se eu ofendi qualquer mãe de autista, quero pedir perdão e falar que essa não foi minha intenção, de todo coração. Eu nunca quis ofender mãe nenhuma", declarou.

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Durante o seu desabafo, a beldade ressaltou: "O comentário que eu fiz foi sobre meu filho ser perfeito é que, para mim, aos olhos de qualquer mãe, qualquer filho é perfeito. E se o Bento fosse, ou se ele for autista, ele vai continuar sendo perfeito para mim". Na mesma rede social, Andressa Miranda chegou a compartilhar uma das mensagens ofensivas que recebe frequentemente.

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Famílias usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS) têm enfrentado dificuldades para dar continuidade às terapias de atenção à pessoa com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Recife. Na manhã desta quarta-feira (27), mães de diversas partes da capital pernambucana se reuniram, no centro do Recife, em um protesto que cobrou do poder público ações imediatas nas unidades de saúde voltadas às questões mentais e do desenvolvimento. 

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De acordo com algumas chefes de família ouvidas pelo LeiaJá, a lista de espera para o tratamento contínuo regular chega a cinco anos, a depender do caso. Também há escassez de psiquiatras, fonoaudiólogos e neuropediatras, todos essenciais para o tratamento terapêutico de pessoas com TEA, mas também para pessoas com outras necessidades e transtornos. 

“A rede SUS está abandonando os pacientes com autismo, deficiência intelectual e transtornos mentais, especialmente crianças e adolescentes. Os CAPS estão sem psiquiatras para atender as demandas dos meninos. Conheço mãe na lista de espera há quatro anos e não consegue um neuropediatra. Em quatro anos, a medicação que esse menino tomava já mudou, ele já mudou”, disse Andreza de Castro, de 39 anos, ao LeiaJá

Castro mora no Recife e é mãe de Davi, de 13 anos, que a acompanhou no protesto. O menino recebeu o diagnóstico ainda no primeiro ano de vida, e atualmente faz terapia paliativa, pois não depende integralmente do SUS. “Mesmo sem depender apenas do público, vim aqui por elas”, continuou. 

“As mães têm precisado acionar o Samu para socorrer os seus filhos com crise de autoagressão e autolesão. E às vezes, quando o Samu chega, tem que acionar a polícia, porque os socorristas não conseguem conter a criança. Se essa criança tivesse tratamento e acompanhamento adequado, ela não estaria em surto. Estamos entrando em um estado em que as crianças estão colapsando e as mães também. Não existe assistência à mãe, que é cuidadora. Temos mães doentes, suicidas, dando entrada em urgências psiquiátricas porque não aguentam a sobrecarga”, completou Andreza. 

Assistência do SUS é insuficiente 

Para as famílias que não dependem do Sistema Único de Saúde em Pernambuco, a notícia boa chegou na última terça-feira (26): após muitas mobilizações de nível nacional, a Seção Cível do Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE) julgou um Incidente de Assunção de Competência (IAC) sobre a responsabilidade dos planos de saúde pelas despesas com tratamento multidisciplinar e terapias especiais aplicadas a pessoas com autismo. 

De forma unânime, a mesa negou provimento à apelação de um plano de saúde e ainda fixou nove teses jurídicas que garantem e definem o custeio e a cobertura por meio das operadoras de planos de saúde para o tratamento. No entanto, para quem depende da rede pública, a decisão não possui efeito. 

“Os meus outros dois filhos, que têm o grau mais avançado [de autismo] eu não consegui trazer, porque eles estão se agredindo em casa. Estão tendo crises diárias, sem terapia. O SUS não disponibiliza tratamento e o CAPS não serve para os meus filhos, porque a terapia dura só meia hora e não se vê avanço nos meninos. Estamos precisando muito de terapias, de dentistas, de escolas com suporte. Meu filho que tem grau severo foi aprovado para ser buscado pela condução e levado à escola, já tem um ano isso e a condução não vai. Não estamos aqui pedindo favor, é o nosso direito”, relatou Juliana Alves de Souza, de 36 anos, também moradora do Recife. 

A participante é mãe de quatro filhos, dos quais três são TEA, todos meninos. Cada um em um nível diferente: Calebe, de 12 anos, é grau um; Arthur, de quatro anos, é grau dois; e Davi, de 10 anos, é grau três. A filha Maria, de 16 anos, que é uma adolescente típica, é quem auxilia Juliana, junto ao marido, e fecha a rede de apoio da matriarca. 

“Meus filhos precisam de psiquiatra e neurologista; não têm. Precisando de dentista; não tem especializado. Geralmente, quando se consegue consulta no posto, a vaga vem depois de um ano ou mais, e isso é muito tempo para a criança esperar. Cada dia sem fazer o tratamento é um regresso, o trabalho é para ser feito diariamente”, continuou. 

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Daniele Pedrosa, de 37 anos, mora em Santo Amaro, no Recife, e é mãe de um menino com TEA de grau um. Vídeo: LeiaJá Imagens 

Participaram do protesto nesta quarta-feira (27) a Associação Mães de Anjos Azuis, o grupo Mães Especiais de Pernambuco, a Associação de Mães Atípicas de São Lourenço da Mata, a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), e o Instituto Crie Vida.

De acordo com a articuladora Daniele Pedrosa, desde 2019, há uma denúncia protocolada no Ministério Público de Pernambuco (MPPE), representando o interesse dessas famílias e solicitando o encontro com a Secretaria de Saúde do Recife (Sesau) e com a Secretaria Estadual (SES-PE), o que não aconteceu até essa quarta-feira (27), quando algumas das mães foram recebidas no Palácio do Campo das Princesas. 

Algumas das unidades de saúde mais mencionadas pelas famílias foram os CAPS da Encruzilhada (Zaldo Rocha) e Jardim São Paulo (Galdino Loreto), e também o CEMPI de Jardim São Paulo e a Fundação Altino Ventura da Iputinga, todas no Recife. O LeiaJá entrou em contato com a Sesau para obter informações sobre a disponibilidade de pessoal nesses locais e também sobre as demais opções disponíveis para os serviços. Confira na íntegra: 

“A Secretaria de Saúde (Sesau) do Recife esclarece que oferece atendimento às crianças com transtorno do espectro autista (TEA) na rede própria, por meio das Policlínicas Lessa de Andrade, na Madalena, Albert Sabin, na Tamarineira, e Salomão Kelner, em Água Fria. Além disso, o serviço é ofertado nos Centros de Atenção Psicossocial da capital e em clínicas conveniadas. O acesso ao atendimento multidisciplinar da Rede de Saúde Municipal é feito por meio das unidades Básicas de Saúde ou dos Caps da cidade. Estes últimos têm demanda espontânea. A lista das 17 unidades dos Caps pode ser conferida aqui: https://bit.ly/2Rz6fzo

A Secretaria reforça o seu compromisso com a rede municipal de saúde e com os recifenses. Desde janeiro deste ano, nomeou, gradualmente, mais de 1.400. profissionais aprovados no último concurso público, realizado em 2019, que precisou ser interrompido em função da pandemia da covid-19. Desse total, mais de 900 já estão atuando nos equipamentos de saúde municipais. 

Sobre a queixa do déficit de profissionais para atendimento a crianças com autismo ou deficiência intelectual, a Sesau explica que, nos últimos dois meses, convocou mais de 100 profissionais para atuar nos serviços de saúde mental, entre médicos, enfermeiros, assistentes sociais e fonoaudiólogos, mas a adesão não aconteceu na mesma proporção da necessidade imposta. Enquanto isso, a Secretaria permanece empenhada para contratação desses profissionais.” 

 

Com o intuito de garantir mais inclusão e lazer para o público com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o médico e vereador do Recife, Tadeu Calheiros (Podemos), protocolou na Câmara do Recife um projeto de lei que prevê a realização de sessões de cinema adaptadas a esse público. A proposição está em tramitação na Casa de José Mariano e sugere que as exibições ocorram numa periodicidade mensal, sem apresentação de publicidade, com iluminação e volume de som ajustados, além de assentos com numeração livre.

“Sabemos a importância da inclusão deste grupo nas mais diversas atividades do cotidiano. Essa medida vai ajudar na socialização dessas crianças e adolescentes – que é um dos pontos mais importantes no tratamento multidisciplinar que é desenvolvido junto a esse público. Além disso, garantir acesso às artes é fundamental para o desenvolvimento pedagógico e lúdico de todos eles”, destaca o parlamentar.

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Para acompanhar essas sessões, crianças e adolescentes deverão estar acompanhados por responsáveis. O projeto será avaliado nas comissões específicas da Câmara do Recife (Legislação e Justiça; Direitos Humanos e Saúde, respectivamente) e, depois, seguirá para votação aberta no plenário da casa. Se aprovada, a proposição também prevê aplicação de multas em casos de descumprimento por parte dos complexos de exibição da capital pernambucana.

A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) informou ter aprovado, na quinta-feira (23), normativa que expande a cobertura de planos de saúde para pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo. A partir do dia 1º de julho, qualquer método ou técnica para o tratamento indicado por médico assistente deverá ser coberto obrigatoriamente.

A normativa, destaca a agência, também vai tornar ilimitadas as sessões com fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas para todos os transtornos globais de desenvolvimentos. Antes, era apenas para aqueles com autismo.

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Em nota, o diretor-presidente da ANS, Paulo Rebello, destacou que as discussões sobre as terapias para tratar o espectro autista "já vinham acontecendo internamente", com grupo de trabalho criado em 2021. "Com base nessas discussões e considerando o princípio da igualdade, decidimos estabelecer a obrigatoriedade da cobertura dos diferentes métodos ou terapias não apenas para pacientes com TEA, mas para usuários de planos de saúde diagnosticados com qualquer transtorno enquadrado como transtorno global do desenvolvimento."

A nota técnica que baseia a decisão cita manual do Sistema Único de Saúde (SUS). No material publicado pelo Ministério da Saúde, destaca-se que não existe uma única abordagem a ser privilegiada no atendimento de pessoas com transtornos do espectro autista. Por isso, a escolha deve considerar a singularidade do caso.

A nota ainda reforça que o "rol, em regra, não descreve a técnica, abordagem ou método clínico/cirúrgico/terapêutico, a ser aplicado nos procedimentos listados", "permitindo a indicação, em cada caso, da conduta mais adequada à prática clínica".

No início do mês, a Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu restringir os procedimentos oferecidos pelas operadoras de planos de saúde no País. Os ministros definiram que a natureza do rol da ANS é taxativo, o que desobriga empresas de cobrir pedidos médicos que estejam fora da lista.

Caso não haja substituto terapêutico ou esgotados os procedimentos do rol, porém, o STJ definiu que pode haver a título excepcional a cobertura do tratamento indicado pelo médico ou odontólogo. Mas, para isso, é necessário que: não tenha sido indeferida pela ANS a incorporação do procedimento ao rol; haja a comprovação da eficácia do tratamento à luz da medicina; haja recomendações de órgãos técnicos de renome nacional e estrangeiro, como Conitec e Natjus; seja realizado quando possível o diálogo interinstitucional dos magistrados com experts na área da saúde, sem deslocamento da competência do julgamento do feito para a Justiça Federal.

Enquanto a discussão ainda estava na mesa, grupos de mães e pais de crianças com deficiência, principalmente com autismo, fizeram campanha contra a taxatividade, com a tag #RolTaxativoMata.

Nas redes sociais, o Instituto Lagarta Vira Pupa, que defende os direitos de pessoas com deficiência, considerou que a decisão desta quinta-feira foi um "avanço para muitas famílias", porém, destacou que a "luta contra o rol, que continua taxativo, é coletiva". "Não dá pra desistirmos enquanto tem gente tendo oxigênio cortado."

Transtornos Globais do Desenvolvimento

Conforme a ANS, o "transtorno global do desenvolvimento é caracterizado por um conjunto de condições que geram dificuldades de comunicação e de comportamento, prejudicando a interação dos pacientes com outras pessoas e o enfrentamento de situações cotidianas". De acordo com a Classificação Internacional de Doenças, eles são:

- Autismo infantil (CID 10 - F84.0).

- Autismo atípico (CID 10 - F84.1).

- Síndrome de Rett (CID 10 - F84.2).

- Outro transtorno desintegrativo da infância (CID 10 - F84.3).

- Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (CID 10 - F84.4).

- Síndrome de Asperger (CID 10 - F84.5).

- Outros transtornos globais do desenvolvimento (CID 10 - F84.8).

- Transtornos globais não especificados do desenvolvimento (CID 10 - F84.9)N

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que confere prazo indeterminado de validade aos laudos e atestados com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. 

A relatora na comissão, deputada Daniela do Waguinho (União-RJ), destacou que não faz sentido exigir atestados periódicos para uma doença já diagnosticada e sem cura completa. “Como não existe cura e não é comum a recuperação total, concordamos com os autores dos projetos analisados quanto à falta de necessidade de renovação do laudo de diagnóstico periodicamente”, afirmou. 

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O texto aprovado é o substitutivo da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 4065/20, do deputado Da Vitória (PP-ES), e a outras propostas apensadas. A comissão manteve o objetivo da proposta original, mas aprimorou a redação. 

A proposta altera a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12), que é omissa quanto à validade de laudos médicos. 

Uma alteração recente, estabelecida pela Lei 13.977/20, criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), com validade de cinco anos, para facilitar a atenção integral, o pronto atendimento e a prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados.  Tramitação A proposta, que tramita em caráter conclusivo, já foi aprovada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. 

*Da Agência Câmara de Notícias

O Ministério Público Federal em Pernambuco (MPF-PE) conseguiu uma decisão favorável da Justiça Federal para que o Estado forneça Canabidiol para o tratamento de uma criança com quadro severo de autismo. A mãe do paciente está desempregada e entrou com a ação após a ineficácia dos tratamentos convencionais.

O remédio foi negado na primeira instância do Juizado Especial Federal Cível e a procuradora Carolina de Gusmão Furtado fez um novo pedido, em caráter de urgência. A criança, de oito anos, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) grave e precisa do remédio em 200mg/ml “durante o tempo necessário de tratamento”, ressaltou.

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"Laudos médicos indicaram que a criança já havia sido submetida a diversos tratamentos farmacológicos, sem sucesso, e resultando em graves efeitos colaterais. Mesmo com acompanhamento médico, ela desenvolveu comportamento de agressividade e autoagressividade, com crises que ocorrem desde 2016, comprometendo a qualidade de vida da paciente e de toda a família", argumentou na decisão que responsabiliza o Governo do estado e a União.

Com a prescrição médica após o insucesso de outras substâncias, a mãe insistiu na ação por não ter condições de arcar com os custos. “A incapacidade financeira da família, já que a mãe da paciente está desempregada e comprovou não ter condições de arcar com a medicação, assim como a comprovação médica da imprescindibilidade do medicamento e da ineficiência dos outros fármacos já usados”, pontou.

Os debates acerca da carga que a maternidade exerce sobre as mulheres já não são mais novidade. Estão nos livros, artigos, fóruns em redes sociais. Desmistificar o trabalho materno como algo inato e que se aplica a todas as mulheres já é uma discussão em progresso, apesar de não ser amplamente aceita socialmente. Mulheres que não são e não querem ser mães são vistas e reconhecidas — mas não livre de críticas. Há, porém, um outro lado muito visto e pouco reconhecido, o lado que pertence às mulheres mães. 

Acontece, a partir da maternidade, um processo de troca de forma, de mudança de identidade, pelo qual muitas matriarcas se viram passar. Enquanto outras partes da sociedade lutam ou já exercem o direito pleno de ser quem são, mulheres mães se veem diariamente perdendo um pouco da pessoa que eram para integrar a si um pouco mais do que os seus filhos são. O trabalho árduo, exaustivo, diário e permanente vai se tornando um fardo mediado pelas pequenas recompensas, também diárias, de nutrir, criar e cuidar de um ser. 

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O trabalho materno, muitas vezes, nem é visto como trabalho. No entanto, estudos revelam que o trabalho doméstico associado a outras atividades, como o trabalho profissionalizante, os estudos e deveres sociais podem ser jornadas de peso duplo, até mesmo triplo, com impacto maior na vida social de mães jovens e solo. Uma pesquisa realizada pela InfoJobs, em 2021, com 1627 mulheres de idades entre 17 e 60 anos, aponta a sobrecarga em cerca de 86% das entrevistadas. 

Isso se reflete em cansaço, baixo rendimento e tempo curto para assimilar as obrigações, diante de espaços familiares e de trabalho que não perdoam ou solidarizam com mães “imperfeitas”. 

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A história da jaboatonense Isabel Vanessa é mais uma representada pelos números acima. Aos 23 anos, a professora de biologia é mãe de duas meninas, Flora, quatro anos, e Helena, três anos. A primeira gestação veio quando a então estudante tinha 18 anos, idade de transição entre a adolescência e a vida adulta, mas que na prática, carrega os medos de qualquer jovem em formação e que inicia a construir uma vida independente dos pais, ainda que não inteiramente. 

“Eu estava no segundo período da faculdade, cheia de vontade de várias coisas e o peso de um filho parecia ser demais — e é. Sempre falo que Flora veio de uma maneira muito eufórica, muito apaixonante. É que nem o início de um primeiro amor, sabe? Quando você se apaixona com 13 anos, aquela euforia desmedida e aí eu comecei a querer ser a melhor mãe possível. Na verdade, eu queria ser a melhor mãe impossível também, porque é o que nos ensinam. Que a gente tem que ser perfeita, que tem que dar conta de tudo e que eu ia conseguir me formar, eu ia conseguir ser a melhor aluna, que eu ia conseguir ser a melhor professora, ia ser a melhor mãe, tinha que ser a melhor esposa, a melhor filha. O que era melhor para mim? Ninguém perguntou”, relata a jovem. 

Diferente de muitas meninas que precisam seguir nessa missão sozinhas, Isabel teve um núcleo de suporte. Seu ex-companheiro e pai das duas crianças acompanhou todo o processo e segue mantendo um relacionamento com a família após o término. A professora também possui pai e mãe próximos, participativos no crescimento de Flora e Helena. Mas no dia a dia, a rotina é mais solitária e menos assistida. Vanessa relembra as amizades perdidas e a exclusão de círculos sociais.  

“Amigos somem. Eu percebi que os meus amigos sumiram, os do pai das meninas, não. Eles continuavam a chamar para ‘rolê’, continuavam a chamar para evento social, tudo. A mim, nunca chegava um convite. Provavelmente eu rejeitaria, mas seria interessante se pelo menos convidassem. Com o tempo, os meus amigos que já não eram muitos, passaram a ser pouquíssimos. E se tornaram importantes para mim, pois são uma rede de apoio. Eram os amigos que ligavam e falavam ‘vamos mesmo assim, eu te ajudo com as meninas’, ‘vamos! Eu quero você lá’, ou quando eu não queria ir, vinham aqui. Botavam uma criança para dormir, deixavam uma criança brincar e eu podia, sei lá, sentar”, continua. 

De acordo com Isabel, o que ela chama de rede de apoio é um grupo com cerca de cinco amigas que se adaptaram à rotina materna e já chegam em sua casa prontas para auxiliar com o trabalho doméstico. As visitas passaram a ser mais apreciadas quando quem chega não se importa com uma casa bagunçada ou não faz cerimônia ao lavar uma louça, varrer um cômodo, ou cuidar das meninas. 

“Essas são pessoas que chegam aqui na minha casa e que não se importam se as minhas filhas estão todas sujas ou se a casa inteira está uma zona. Elas sabem que não vêm aqui na minha casa por conforto, elas chegam aqui e já vão lavando um prato, já vão se sentando, sendo babá das minhas filhas. Quando as crianças dormem, alguns amigos meus vem dormir aqui, para ficar comigo, é quando a gente pode conversar. E a gente nem sabe conversar, eu e minhas amigas. Não temos um assunto mais. Mas é importante porque são relacionamentos muito mais sólidos, de quem eu sei que daqui a 10 anos eu vou poder sentar perto e falar “menina olha a flora desse tamanho”, e vamos ficar que nem duas ‘tiazonas’”, afirma a educadora. 

Por fim, Isabel lembra que o exercício de autocuidado precisa ser constante e que é de grande ajuda estar na sua melhor forma para lidar com a maternidade também na sua melhor forma. Esse trabalho, infelizmente, é extremamente íntimo, ainda que exista suporte. “Ter crianças muda você e naquele momento eu percebi que eu tinha que me amar muito, pra eu conseguir dividir esse amor com as minhas filhas. E não tem maior força de amor do que elas saberem que a mãe delas é feliz”, conclui. 

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Ser mãe atípica é incerteza diária 

Se considera maternidade atípica toda a maternidade que consiste em cuidar de uma criança ou pessoa neuroatípica, neologismo que opõe a ideia de ser neurotípico, ou seja, de não possuir possuem problemas de desenvolvimento neurológico. São neuroatípicos aqueles que possuem um transtorno ou síndrome, como o Transtorno do Espectro Autista e a bipolaridade (Transtorno Afetivo Bipolar), ou como a Síndrome de Down. E essas condições não são doenças! Mas diferentes sintomas ou alterações mentais e psicológicas que comprometem o desenvolvimento e a vida. 

No Brasil, estima-se que cerca de dois milhões de pessoas convivam com o autismo, com base em dados do Center of Diseases Control and Prevention (CDC), dos Estados Unidos. Ou seja, cerca de dois milhões de lares brasileiros convivem com o autismo. É o caso de Polly Fittipaldi, 43 anos, recifense bacharel em Relações Públicas, mas que há um tempo se dedica integralmente a cuidar dos filhos Ângelo Rafael e Pedro Augusto, gêmeos univitelinos de 14 anos. A dupla foi diagnosticada com autismo aos 10 anos de idade, após uma década de muitas dúvidas e negação, segundo confessou a mãe. 

Pedro convive com o autismo leve e Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), e Ângelo com o autismo moderado. Eles estudam em escolas regulares, mas também fazem acompanhamento com métodos de psicomotricidade e análise do comportamento aplicada (ABA) no Instituto do Autismo do Recife. Polly se diz particularmente orgulhosa do desempenho dos filhos e se considera uma mãe “à moda antiga”. Parte da sua força vem do amor pelos filhos e da vontade de construir uma sociedade que entenda pessoas com autismo com uma acolhida mais digna e menos estigmatizante.  

“Ser mãe de autista, principalmente duas vezes, como é o meu caso, não é simples. Não tem parte boa. Não existe autismo leve, então não existe mãe de autista fraca. Porque se ela for fraca, ela morre. Eu passei pelo período de negação de 10 anos, eu neguei o autismo dos meninos, sofri muito tempo. A sensação do luto de perder o filho idealizado é muito dolorosa. A gente não vem com manual, realmente, nenhuma maternidade vem com manual. E a maternidade atípica traz a incerteza do amanhã. A gente não consegue dormir com a tranquilidade de que o outro dia vai ser bom”, compartilha a matriarca.

Polly Fittipaldi e os filhos, Pedro e Ângelo. Foto: Rafael Bandeira/LeiaJá Imagens

Após o diagnóstico dos filhos, Fittipaldi se viu sem tempo para ignorar a realidade. Uma batalha pessoal tomou conta do cotidiano da mãe, que além das demandas com os filhos, o trabalho e a casa, precisou se permitir um processo de cura para se livrar da culpa pelo diagnóstico tardio. Sobre isso, por mais dolorosas que sejam as lembranças, ela diz que ficou no passado. “Já me perdoei e não aceito críticas. Pelo contrário, me solidarizo com as mães que também estão em negação”, diz ela. 

Polly passou a se envolver mais fortemente com a luta pela dignidade das pessoas com TEA há cerca de dois anos. Ela se considera “mãe ativista da causa autista” e é administradora do Mobilize TEA Pernambuco. Em casa, recebe apoio do companheiro e de outros familiares mais próximos, mas também revela que o acolhimento não é comum à família. No fim, foi a mãe quem precisou dar uma pausa no que conhecia como vida antes do diagnóstico, para poder lutar pelo que seus filhos precisam agora, enquanto ainda são mais dependentes. Polly chegou a sofrer um AVC, de tão esmagadora que é a rotina. 

“Quando eu realmente entendi o que era o autismo, vivi correndo atrás do tempo. Eu vivo procurando ser a melhor mãe. Não quero ser boazinha, mas a melhor mãe naquilo que eles precisam. Sem pena, porque eles não são pobrezinhos, nem coitadinhos, são pessoas como eu e você. Mas para mim, dói. É cansativo, é desgastante; eu tive um AVC no meio do caminho, pois o estresse foi tão grande. E não foi por fator clínico, foi emocional. Hoje eu já estou na outra parte do processo, eu cuido deles, mas primeiro eu tenho que cuidar de mim. Porque senão eu não vou estar aqui”, relata a mãe. 

Para Polly, ser mãe de autista é gratificante, também é também “ter a certeza de que nenhum dia será igual ao outro. Ser mãe atípica é gratificante demais a cada vez que a gente consegue atingir aquele pequenino passo, que para qualquer outra mãe seria uma coisa normal. Às vezes é beber água, às vezes é dizer 'mamãe'. Às vezes é ir ao banheiro, conseguir limpar o próprio bumbum. Pense que a gente faz a festa como se fosse um gol do Brasil na final da Copa. Talvez as pessoas não entendam, mas nós que vivemos o autismo todos os dias precisamos dar valor a todo passo. Precisamos pedir que as pessoas respeitem os nossos filhos. Somos verdadeiras mães e leoas. Não é fácil, não é moda, não é vantajoso; é uma necessidade”. 

Maternidade atípica nos primeiros anos de vida 

No convívio com o autismo, Polly fez muitas amigas. Uma delas é a jornalista Rebeka Cavalcanti, residente em Pau Amarelo, no município de Paulista, Grande Recife. A comunicóloga é mãe de duas meninas: Laila, de quatro anos, e Vivian, uma menina autista de três anos. Como ambas são crianças completamente dependentes para as atividades diárias, Rebeka precisou intensificar a quarentena e trabalha de casa, em regime home office. De vez em quando, o estresse toma conta e a mãe precisa de uns minutos sozinha até conseguir recuperar a paciência. Não é fácil, ela relata, e há dias bem melhores que os outros. 

“Às vezes me irrito e fico muito emotiva por conta do cansaço, aí tento me controlar para não descontar em ninguém, mas aí ligo para o meu pai e fico mais calma conversando com ele. A maternidade em geral é cansativa, mas quando vejo minhas filhas lindas, inteligentes e amorosas, minhas forças se renovam para continuar seguindo sempre em frente, por elas e por mim!”, diz Rebeka. 

A rotina de Cavalcanti é intensa, comum às mães que têm filhos na fase primária, mas ainda mais cansativa para mães atípicas. Ela relatou levantar-se às 4h para cuidar das refeições de todos da casa e então limpa a casa. Isso precisa ser antes das meninas acordarem, às 5h45, pois a partir deste horário precisa prepará-las para ir à escola. Enquanto as crianças estudam, Rebeka faz o mesmo. São três pós-graduações on-line, além dos trabalhos com marketing digital. Além de tudo isso, a jornalista cuida de um e-commerce.  

“À noite, coloco elas para dormir às 19h, no mais tardar às 20h, mas não é sempre que elas dormem nesse horário. Quando chega essa hora já estou bem cansada e na maioria das vezes durmo junto com elas. Depois acordo, vou trabalhar um pouco e vou dormir já à meia noite. Quando Vivian dorme a noite toda é uma benção, mas quando ela acorda à 1h querendo brincar, só dorme às 3h ou 4h e me deixa totalmente exausta. Quando isso acontece, levanto ela um pouco mais tarde para ir à escola e eu passo direto para seguir minha rotina e só durmo à noite novamente”, complementa Rebeka. 

A empreendedora revela também que não tem com quem compartilhar a rotina, além do esposo, que está ao seu lado todos os dias, mesmo que não integralmente. Ela diz que alguns amigos se afastaram, outros familiares não se importam com as dificuldades de sua família, e que muitas decepções foram vividas durante a descoberta da maternidade. 

"Às vezes me sinto sozinha, querendo conversar, tenho picos de estresse devido à rotina intensa e penso se não seria melhor se eu não tivesse filhos, principalmente para não ter uma filha atípica. Sou humana, falha e vários pensamentos vêm à minha mente. Embora eu tenha o apoio do meu esposo, me sinto praticamente sem ninguém. Gostaria de uma palavra de conforto, do abraço de minha mãe [que já faleceu] me falando que tudo dará certo. Dá uma aflição às vezes e uma vontade de sumir, só Deus para me confortar”, completa a mãe. 

Apesar de parecerem inalcançáveis, pausas são necessárias 

Durante a gravidez, as alterações hormonais podem levar algumas mulheres a experimentar leves mudanças de humor. Para as novas mães, ter sentimentos negativos após o parto não é incomum e muitas vezes chamado de "baby blues". É preciso estar atento aos sinais de estresse e outras alterações psicológicas, pois a rotina de uma mãe só tende a ficar mais intensa com o tempo. Cuidar das mães é um trabalho social e exige o engajamento de toda a rede de apoio, para que a mulher possa se cuidar e assim, ter condições de criar uma criança feliz e saudável. 

Quem ajuda na compreensão desses processos é a especialista Ruth Gisele Menezes. A profissional é psicóloga clínica e neuropsicóloga, especialista em Terapia Cognitivo Comportamental (TCC), com foco na infância e na adolescência, entrevista pelo LeiaJá

LeiaJá: Como pode ser descrita a carga emocional e física de uma pessoa que vive a maternidade (seja uma mãe biológica, adotiva, uma tia ou avó)? 

Ruth: Em primeiro lugar, o cansaço físico e mental. Isso porque há muitas demandas: em casa, dos filhos, do trabalho, do marido. São muitas atribuições para uma mãe administrar. No fim do dia, o que bate mesmo é o cansaço mental e físico. Eu confesso que é importante dar limites, reconhecer o próprio limite, escolher prioridades, não buscar a perfeição em tudo e diminuir bastante as culpas. Muitas vezes essa busca intensa pela perfeição, que é algo que a gente não consegue, acaba aumentando muito o sentimento de culpa. É importante reconhecer que, enquanto mães, não somos super-heroínas. Somos humanas, erramos e falhamos. Na maioria das vezes nos preocupamos demais e é necessário diminuir um pouco essas preocupações. Errar é natural, muito provável de acontecer. 

LeiaJá: Como trabalhar em casa e fora implica na saúde mental de uma pessoa? 

Ruth: Às mulheres hoje, que são mães e trabalham fora de casa, a carga é muito maior. Cada vez mais essas mulheres se sentem pressionadas em todas as áreas, para que atinjam os níveis máximos de desempenho. Isso é uma coisa muito cultural, a gente ainda carrega essa coisa da pressão, que a mulher tem que dar conta de tudo, que a mãe é a única responsável pela educação dos filhos; apesar disso, hoje, ter diminuído muito. Isso, eu percebo, tem levado a um aumento nos índices de ansiedade e de estresse. É muito importante equilibrar as prioridades entre trabalho e casa, diminuir as expectativas. Na condição de mãe, a gente precisa começar conhecendo nossos próprios sentimentos sobre as escolhas que fazemos na vida, e sermos mais realistas para podermos administrar tudo. Sem romantizar nem idealizar tanto. 

LeiaJá: Muitas mães se sentem culpadas ao não conseguir se dedicar integralmente aos filhos. Outras, mesmo se dedicando integralmente, não conseguem se sentir suficientes. Por que esse pensamento é tão comum? 

Ruth: Quem cobra muito da gente, quem faz essa cobrança externa, é a sociedade. A cobrança social é muito grande. Parece que a gente ainda carrega muitos padrões do tempo dos nossos avós e pais. É cultural. E a cobrança externa acaba contribuindo com uma crença de que a mãe precisa ser perfeita e dar conta de tudo. A boa notícia é que a perfeição não é necessária, desde que haja prioridades inteligentes e habilidades parentais eficazes. Ser mãe significa se perdoar frequentemente, pois vamos cometer muitos erros na nossa jornada. 

LeiaJá: Quais hábitos uma mãe pode/deve criar para aliviar a própria rotina? Qual seria a rotina de cuidados ideal para uma mãe? 

Ruth: O que eu indicaria consiste em duas palavras que fazem todo o sentido para mim: o autocuidado e a autocompaixão. Dentro do autocuidado é praticar uma atividade física, cuidar de si, cuidar do seu emocional, fazer uma psicoterapia caso se sinta ansiosa ou sobrecarregada. Cuidar da pele, do cabelo, alimentação, sono. Diminuir atividades desnecessárias da rotina. E a autocompaixão é se perdoar o tempo todo, perceber que é humana e tem limites. 

LeiaJá: Qual o impacto tem o grupo de suporte na vida materna e qual o papel do pai/companheiro/família na rotina materna? 

Ruth: É muito difícil, hoje, exercer a parentalidade e o trabalho, em tempo integral, sem ajuda. As demandas aumentaram muito, o mundo tem cobrado muito de todas as mães e das pessoas de modo geral. É fundamental a participação dos pais na vida dos filhos. Os pais que se ajudam e se alinham conseguem ter mais energia e tempo, tanto pros filhos, quanto pra eles; enquanto casal, é importante também ter o tempo de casal. Isso diminui a carga de trabalho e descentraliza as responsabilidades, e gera na dinâmica familiar uma sensação de bem-estar, de que todos ali estão comprometidos em busca de um só objetivo. 

LeiaJá: Quais as maiores queixas/queixas mais comuns trazidas por pacientes mães? 

Ruth: Hoje, o que chega muito ao consultório é a falta de apoio por parte de alguns pais, o excesso de trabalho, a carga horária gigante. Quantidade de demandas muito grande, em casa e no trabalho. Percebo mães em processo de adoecimento, desenvolvendo transtornos de ansiedade, depressão, com um índice muito elevado de estresse. A queixa mais comum é o excesso de tudo.

O Projeto de Lei 11147/18 torna obrigatória a inclusão do símbolo mundial da conscientização do transtorno do espectro autista em todas as placas de sinalização de prioridade em estabelecimentos abertos ao público, transportes, repartições públicas e outros. 

O símbolo é uma fita, feita de peças de quebra-cabeça coloridas.  Apresentado pela deputada Clarissa Garotinho (União-RJ) e outros, o projeto está em análise na Câmara dos Deputados. “O objetivo é garantir no dia a dia da pessoa com autismo o exercício do seu direito de prioridade definido em lei federal”, afirma a parlamentar. 

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Ela lembra que, em 2012, foi aprovada a Lei 12.764/12, que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a qual definiu que o autista possui todos os direitos garantidos a uma pessoa com deficiência. 

Estima-se que no mundo, 70 milhões de pessoas tenham autismo. No Brasil este número passa de 2 milhões. 

Tramitação

A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Porém, como foi aprovada urgência para a matéria, o texto poderá ser votado diretamente pelo Plenário. 

*Da Agência Câmara de Notícias

As codeputadas Juntas (PSOL-PE) irão realizar uma Audiência Pública vitual sobre "Políticas Públicas para Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Pernambuco", nesta quinta-feira (7), na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).  

A iniciativa partiu do grupo Super Mães e do Comitê de Crise em Defesa das Pessoas com Deficiência de Pernambuco, em parceria com as parlamentares, para marcar o Dia de Conscientização do Autismo, celebrado no último sábado (2). De acordo com as Juntas, a partir da realização dessa Audiência Pública será possível criar um documento sugerindo medidas a serem adotadas pelo Estado. 

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“É urgente que o Governo de Pernambuco assegure os direitos das pessoas com TEA, promovendo o acesso adequado à saúde das pessoas com autismo, para que elas passem a ter uma rede de atendimento, com o devido apoio, agilidade no processo para descoberta do diagnóstico, disponibilização de mais vagas em reabilitação e capacitação dos profissionais”, afirmam as codeputadas. 

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